niedziela, 25 grudnia 2011


Spokoju i radości,
tylko miłych gości!
Smacznej Wigilii i całusów moc
- w tę najpiękniejszą w roku noc!
Szczęścia kilogramów,
ze śniegu bałwanów!
Życzliwych ludzi wokół,
żadnej łezki w oku,
Przyjaciół jakich mało.
Przez życie idźcie śmiało!
Niech miłość bez ustanku Was dotyka.
A w Nowym Roku szczęście spotyka!

piątek, 23 grudnia 2011

W czwartek byłyśmy na spotkaniu wigilinym

W czwartek byłyśmy na spotkaniu wigilijnym organizowanym przez Warsztaty Terapii Zajęciowej Anety. Były jasełka, oficjalni goście, dzielenie opłatkiem i potrawy wigilijne. Jasełka przygotowane przez młodzież z WTZ wzruszyły mnie do łez. Widać, że włożyli w to wielu trudu i długo się do nich przygotowywali.

piątek, 16 grudnia 2011

Byłyśmy u lekarza.

Byłyśmy u lekarza dermatologa. Nic nowego, a właściwie tylko ta wizyta utwierdziła mnie w przekonaniu o konsultacji w innej przychodni. Nie podważam kompetencji obecnej pani doktor, ale chciałabym aby problemom Anety przyjrzał się ktoś jeszcze. Aneta od lat cierpi na trądzik odwrócony, chorobę przewlekłą i ciężką do wyleczenia. Teraz przeszła roczną kuracje antybiotykową, wszelakimi maściami, których używała  mogłabym już obdzielić spore miasteczko. I nic, a właściwie to jest gorzej. Pani doktor dziś cała w skowronkach, bo nie ma zmian sączących. No to szkoda, że nie widziała Anety kilka dni temu, kiedy to przykładałam jej opatrunki na rany. Czy to moja wina, że w czasie wizyty jest akurat przerwa między jednym rzutem a drugim? Bo już boli ją pod pachą i jest zaczerwienienie czyli będzie następny. Poleciła mi środek antyseptyczny(który już sobie kupiłam sama), wypisała okłady, dalej antybiotyk w maści, kontrola za trzy miesiące. Pocieszyła mnie na koniec, że u niektórych tak się nie goi, że trzeba wycinać fragmenty skóry i robić przeszczepy.
Pozostanę w temacie medycznym. Aneta znowu ma nawracające bóle głowy. Zaczęłam już podawać Depakine, którą zleciła jej poprzednio neurolog. Chciałam Anetę zapisać na wizytę w poradni, ale na tą poczekamy- termin w lipcu przyszłego roku. Więc jeśli bóle nie ustąpią po kilku dniach to trzeba będzie iść do gabinetu prywatnie, tam wizyty są od ręki.
Najprzyjemniej było w zeszłym tygodniu na wizycie kontrolnej u kardiologa. Pani doktor zadowolona z kondycji Anety, nie znalazła nic niepokojącego, pochwaliła że chodzi na warsztaty. Widzimy się na wiosnę, trzeba będzie Anecie zrobić kontrolny zapis Holtera. Przyda się też na czerwcową wizytę w Aninie. Może jak wyjdzie dobrze to zmniejszą jej dawki leków?
Przy okazji pytałam się o suplementy. Nie ma przeciwwskazań, ale nie wszystko na raz, stopniowo i przy kontroli wyniku INR.
Dobrze. Chyba już temat medyczny mamy za sobą i mam nadzieję do niego nie wracać w najbliższym czasie. Chorób nie planujemy, hahahaha.

sobota, 10 grudnia 2011

Wolny weekend

Wolny weekend się zaczął. Tak ogłosiła Aneta jak wczoraj wróciła z warsztatów: mam wolny weekend a w poniedziałek znowu jadę. To chyba streszcza jej pierwszy tydzień w WTZ. Dziewczyna dalej zadowolona, wraca pełna nowych opowieści i wrażeń. Najmniej informacji to mogę wyciągnąć od niej o zajęciach. Ciągle tylko mówi o nowych znajomych, co robili, mówili, o pani opiekunce, albo o tym co jadła :-D. Z takich konkretów czym się tam zajmuje to tylko tyle, że robiła kolczyki(i że będą dla siostry), coś wycinała, smarowała kulki klejem i sypała kaszę oraz kolorowała rysunki. Przy okazji kolorowania dowiedziałam się, że jej koleżanka Ola źle napisała swoje imię i Aneta jej poprawiła. Najbardziej rozmowna to Aneta robi się wieczorami, bo bezpośrednio po powrocie to leci się przebierać i do pokoju na  komputer. Taka stęskniona za pudłem. Jak już się nacieszy to dopiero wtedy schodzi na dół i można z nią na spokojnie pogadać.
Wstaje rano samodzielnie. Raz nawet wstała o trzeciej w nocy i chciała się już wybierać:wow:. Kazałam jej jeszcze spać, ale po tym incydencie odnalazłam po długich poszukiwaniach stary budzik i postawiłam przy łóżku. Chce samodzielnie wstawać proszę bardzo, ale o odpowiedniej porze. Nawet nie pomyślałam, że zwykły budzik może sprawić tyle frajdy. Jest dumna jak nie wiem co, że wstaje rano, bo zadzwonił "jej" budzik, wyłącza go i przychodzi na dół.
Jakbym chciałam aby taki stan rzeczy się utrzymał. I nawet jak przeminie urok nowości, żeby się nie zniechęciła.

Uśmiałam się wczoraj z Anety i z męża. Na wstępie powiem,że Aneta to bardzo szczera dziewczyna jeśli chodzi o częstowanie czymś, np. ciastkami czy czekoladą. Z jednym wyjątkiem: nigdy nie odda kanapki. Robi sobie wczoraj kanapki na kolację, podchodzi do niej mąż i chce, żeby mu jedną oddała. Często Aneta robi mu kanapki i jest z tego bardzo dumna, że robi tacie kolacje. Oczywiście najpierw poprzezywa go trochę, że jest żarłokiem, ale kanapki zawsze zrobi jak ją poprosi. Teraz było inaczej, mąż chciał aby oddała mu swoją kanapkę. I tu trafił na opór. Nie. Położył na stole 50zł i chciał od niej odkupić, nic z tego, Aneta powiedziała, że ona ma swoja rentę i nie chce, a kanapki i tak nie odda i zabrała się z talerzykiem. Oczywiście rzuciłam się od razu za robienie kanapki dla mojego męża, ale mi zapłacić nie chciał  :roll:.

piątek, 2 grudnia 2011

Pierwszy dzień WTZ za nami.

Pierwszy dzień WTZ za nami.Odwiozłam ją wczoraj jeszcze sama, bo musiałam mały wywiad zrobić i ustalić jak z przyjmowaniem leków. Pogadałam z panem kierownikiem, pomachałam do Anety i pojechałam do pustego domu.
Jest decyzja o przyjęciu próbnym na trzy miesiące, takie są formalności. Dopiero następna będzie na trzy lata, jak wszystko będzie ok. Sam pobyt w warsztatach to 7 godzin, posiłków nie mają, chyba , że czasami coś gotują to wtedy. Wstępnie Aneta ma przydział do pracowni rękodzielniczej. 
Wiem, że za mocno przeżywam, ale co ja na to poradzę. Większość dzieciaków z zespołem Downa chodziło/chodzi do przedszkola, szkoły, czy jakiegoś ośrodka. Chyba nieliczne miały przez całą edukację nauczanie indywidualne domowe. Aneta ze względu na swoje problemy kardiologiczne tak miała. Zawsze była ze mną, poza tymi kilkoma godzinami raz w tygodniu, kiedy ostatnimi czasy woziłam ją do szkoły. I to 1 na 1 ze znaną jej nauczycielką. Obie teraz musimy odwyknąć od siebie ;-) . Podejrzewam, że jej będzie łatwiej. 
Cieszę się, że ma okazje spróbować czegoś nowego, zapoznać nowe osoby. Oby tylko jej serducho się nie zbuntowało(odpukać) to będzie ok.
Aneta wprost szczęśliwa. Pierwsze jej słowa, jeszcze z busa, po otwarciu drzwi to: jutro znowu jadę :-) . Zasypała mnie masą informacji w skrócie i od razu zasiadła przed telewizorem. Tak więc wczoraj między innymi: jadła kanapkę, ktoś jej robił zdjęcie, miała perukę, czarną jak jej idol i była Weroniką, i jutro też będzie i Weronika będzie tańczyć, Ola zrobiła jej zdjęcie w tej peruce, widziała mamę Agnieszki i Agnieszka też była, robiła kulki, ale inne, takie bombki, pani dała jej leki, zaniosła talerzyk, bo trzeba pani pomagać sprzątać. Później jeszcze się dowiedziałam, że Weronika będzie miała rolę, będzie mówiła, będzie mrugać oczami(był pokaz jak), będzie miała makijaż i ona będzie laską Weroniką :wow:.
Bardzo się cieszę, że dzień się jej udał. Chciałbym aby tam się odnalazła i miała trochę swojego życia. Pierwszy dzień zaliczony na plus. Rozpoczyna nowe życie, jak powiedziała moja koleżanka.  Przede mną  też nowe życie, parę godzin do mojej dyspozycji. Takiego luksusu nie miałam od kilkunastu,a dokładniej od dwudziestu dwóch lat ;-) .

Dziś Aneta też wstała samodzielnie przed czasem. Pomachałam jej, jak już siedziała w busie, a teraz trzymam kciuki, aby następne dni też witała z takim zapałem.

środa, 30 listopada 2011

Aneta idzie na Warsztaty Terapii Zajęciowej

Aneta idzie na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Właśnie dostałam telefon. Od jutra Aneta jest przyjęta, podjeżdża bus o 6.20 i w drogę. Wiecie co miałam na końcu języka jak pan zadzwonił: "nie, my dziękujemy";-) . Jestem przerażona. Dopóki wszystko było palcem na wodzie pisane to ok, ale teraz wymiękam. Rodzinka dokłada swoje, bo zaczęli mnie atakować, że narażam zdrowie Anety, że się wymęczy, że jej serce takie chore i zamiast pozwolić jej żyć spokojnie w domu to wymyśliłam warsztaty. Puszczę ją oczywiście(przynajmniej jutro :cool2: ), a właściwie jutro to zawiozę, bo chciałabym jeszcze zapytać o parę rzeczy.
To ma być miesiąc próbny, ostateczna decyzja o przyjęciu będzie podjęta w styczniu. Na szczęście też nie będzie dojeżdżała tak daleko jak się obawiałam, wychodzi, że nie więcej niż jakieś 25 km. Ale i tak nie będzie jej w domu ponad 8 godzin.

Najlepszy motyw będzie rano. Aneta sypia do 9/10-tej, teraz będzie wstawać co najmniej o 5.30. I jeszcze widzę ten poranny sajgon w domu, bo o tej samej porze szykują się też do wyjścia mąż i córka :roll: .
 ~~~~~~~~~~~~~~
Dopisane wieczorem:
Pan z WTZu zadzwonił po południu jeszcze raz i powiedział, że jest zmiana i odjazd rano o 7.30. Dzięki Ci dobry losie(nie tylko Aneta nie lubi wstawać rano  :cool2:).

niedziela, 27 listopada 2011

Andrzejki

Andrzejki mamy już za sobą. Wczoraj byłyśmy z Anetą na kameralnej imprezce andrzejkowej organizowanej przez Koło Dzieci Specjalnej Troski przy miejscowym TPD. Było fajnie, słodki poczęstunek, zabawy, wróżby oraz tańce. Główna atrakcja wieczoru to oczywiście lanie wosku i odczytywanie znaczenia woskowych cieni. Śmiechu było co niemiara, wszyscy mieli dobrą zabawę.
Tak sobie tylko pomyślałam wczoraj, dlaczego tak mało rodziców młodzieży niepełnosprawnej przychodzi na takie imprezy. Właściwie to ciągle spotykamy się w tym samych wąskim gronie. Zorganizowanie jakiegoś projektu przy takiej liczbie uczestników jest już czasami na samym początku problematyczne. Najwięcej osób zebrało się jeszcze w sierpniu, kiedy jechaliśmy na wycieczkę do Gdańska. Wczoraj na andrzejkach było siedmioro dzieci z mamami. Nie przeszkodziło to w dobrej zabawie oczywiście, ale jednocześnie daje trochę do myślenia. No cóż, szkoda.
Kilka fotek:

piątek, 18 listopada 2011

Dziękujemy

 W dniu 15 listopada 2011 roku Fundacja Zdążyć z Pomocą wpisała na subkonta dzieci kwoty zebrane z 1% podatku dochodowego za 2010 rok.

Chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy wspierają nasze starania w poprawie zdrowia i jakości życia naszej córki Anety. Tym wszystkim, którzy nam zaufali i wypełniając rozliczenie podatkowe wpisali tam dane naszej córki. Nie znamy nazwisk osób przekazujących 1%, ale wszystkim przesyłamy jak najszczersze podziękowania. Dzięki Waszej pomocy możemy kontynuować proces leczenia, rehabilitacji i uspołeczniania Anety. Możemy jej zapewnić niezbędne wizyty lekarskie, porady i rehabilitacje. Możemy myśleć o wyjeździe na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, które tak pozytywnie wpływają na stan zdrowia Anety.
Na subkoncie Anety są też wpłaty indywidualne- darowizny na pomoc i ochronę zdrowia od firm oraz osób prywatnych. Naszym darczyńcom serdecznie dziękujemy. Wszystkie wpłaty są dla nas bezcenne, i te duże i te najmniejsze. Każda z nich  to krok ku lepszemu dla Anety. Krok ku zdrowiu i ku samodzielności.
Dziękujemy za to, że otworzyliście dla naszej córki swoje serce, że jej los nie jest Wam obojętny.
Dziękujemy.
Rodzice: Grażyna i Andrzej Gołębiewscy.

czwartek, 17 listopada 2011

Byłyśmy w odwiedzinach.

Byłyśmy w odwiedzinach u nauczycielki Anety z byłej szkoły. Musiałam w końcu jej ulec. To już było jak jakaś mantra: "kiedy pojedziemy do Pani Doroty?" Umówiłyśmy się na wczoraj i pojechałyśmy. Spotkanie bardzo miłe. Aneta wniebowzięta, z wrażenia to prawie języka w gębie zapomniała. I siedziała cicho jak trusia. Jak nie moja córka zupełnie :-). Niestety wizyta była bardzo krótka, bo dostałam telefon, że mam się spodziewać na kawie gości. Wujka nie był u mnie kilka lat, więc ja dokończyłam szybko kawę, Aneta herbatę i do samochodu. Ale jesteśmy już umówione na następne odwiedziny, więc nadrobimy straty.

Rozpoczęłam załatwianie dla Anety SUO- specjalistycznych usług opiekuńczych. Jak ruszę z tym trochę do przodu i wyjdę poza etap zaświadczenia lekarskiego, to napiszę coś więcej, co to takiego, po co i dla kogo. I za ile oczywiście.

wtorek, 15 listopada 2011

Aneta sie zakochała.

Aneta się zakochała. Podeszła do mnie, z rumieńcem na policzkach i mówi: "Mamo, chyba się zakochałam". I zrobiła się czerwona jak piwonia. Pytam się w kim. "W Mitchelu Musso". Dla niezorientowanych Mitchel Musso to idol nastolatek, występował min. w filmie Hannah Montana jako jej przyjaciel. Dobrze i jak tu przeprowadzić rozmowę z nastolatką, dorosłą kobietą właściwie, o tym, że jej sympatia żyje gdzieś w innym świecie i w nasze progi nie zawita? Walnąć prosto z mostu: masz zepół Downa nic z tego?! Nie chcę jej ranić, urocze było to jej zażenowanie i nieśmiałość z jaką to powiedziała. Mówiła jeszcze o tym, że chciałaby mieszkać w innym domu właśnie z Michelem, gotować mu obiad, tulić się, że chciałby mieć dziecko. Tłumaczę jej żartobliwie, że to niemożliwe, że on mieszka w innych krajach, że to aktor, że coś tam. Ona na to, że wie, ale "mamo, to w moich snach. Mogę marzyć?". Powiedziałam, że może.
Teraz siedzę, piszę to i mam chęć płakać. Przecież zawsze mówię, że "oswoiłam" zespół Downa u Anety, że najważniejsze dla mnie jest jej chore serce, że tym sie martwię. I to prawda. Prawda na co dzień. Ale w takich chwilach, jak takie rozmowy chcę mi się wyć. Ona nie chcę dużo od życia, żadnych ambitnych, wygorowanych planów. Chce mieć męża, dziecko i gotować im obiad. A zespół jej to odebrał. I jeszcze to jej zrozumienie. Ona wie, że może tylko o tym marzyć, tylko "śnić".

wtorek, 8 listopada 2011

Helenka od nas odeszła ...

Helenka od nas odeszła, nasz kochany prosiaczek. Nie myślałam, że mnie to tak ruszy, ale i ja łezkę uroniłam.
Dwie świnki morskie: Helenka i Ruda to przychówek mojej średniej córki. Ona wyjechała na stancję, a przychówek został. Helenka ostatnio bardzo schudła, sierść straciła połysk, a kiedy zaczęła wypadać zawiozłam ją do weterynarza. Niestety świnki trudno się diagnozuje, dostała kilka zastrzyków, witaminki. Ale nie pomogło. Aneta ciągle zaglądała do klatki i pytała: Co jest Helence? Odpowiadałam prawdę: jest bardzo chora, umiera. A z kim ja się będę bawić? Na to pytanie trudniej już odpowiedzieć. bardzo to przeżyła. Stale powtarzała, że martwi się o nią, i jak bardzo będzie smutna Sylwia jak się dowie. Helenka odeszła w niedzielę wieczorem. Już dwa razy przyłapałam Anetę w kącie,z łezkami w oczach, bo "smutno jej za Helenkę".
Śliczna była, prawda?

piątek, 4 listopada 2011

Aneta mnie wczoraj....

Aneta mnie wczoraj tak zjeżyła, że nie odzywałam się do niej całe popołudnie. Zostawiam ją czasami samą w domu. Nie są to całodniowe wypady, ale czasami kiedy muszę coś załatwić na szybko, albo gdzieś jest dużo latania po piętrach, to wtedy zostaje w domu. Nawet to lubi. Jest wtedy tylko ona, telewizor i komputer ;-) . Wczoraj odbierałam szwagierkę ze szpitala i Aneta została w domu. Jak się okazało otworzyła drzwi obcemu facetowi :wow: . Po powrocie opowiedziała nam, że był jakiś pan, białym samochodem(nie znam nikogo takiego) i pytał się czy jest ktoś jeszcze w domu. Jak to powiedziała, to mi się włos zjeżył. Przed każdym wyjściem "odmawiamy litanię": Nie otwieraj drzwi do domu, jak ktoś puka to siedź sobie na fotelu i nawet nie wychodź tylko czekaj/zadzwoń do mamy. Zawsze kiwa głową i gada, że wszystko wie. A tu taki numer. W pierwszym odruchu zachowałam się niepedagogicznie :oops: , z czego też nie jestem dumna, ale może na dłużej zapamięta. Później byłam już tylko oburzona i odwracałam się do niej plecami. Może poskutkuje, bo wyglądała na bardzo przejętą :-? . Do następnego razu.

Aneta jest bardzo posłuszna, słucha się lekarzy, nauczycieli, wszystkich dorosłych. I jak tu jej wytłumaczyć, że akurat obcego dorosłego pukającego do drzwi nie musi wpuścić? Ja straszę, że przyjdzie i nas okradnie(konkretnie wyniesie laptopa :roll: ). Czasami w jakimś filmie pokazuje podpadające sceny, że np. ktoś wszedł i połamał meble, pobił kogoś/coś. Ale nie wiem czy to dobra metoda :-?

czwartek, 3 listopada 2011

Przepis na ciastka

Macie racje dziewczyny. Wczoraj zapomniałam o przepisie. Oto on.
Przepis na ciastka Anety:
2 szklanki mąki
pół kostki masła
1 szklanka cukru
1 żółtko
cukier waniliowy
1 łyżeczka proszku do pieczenia
Pieczemy w temperaturze 180 stopni, około 20 min na złoty kolor.

Zrobiłam modyfikacje przepisu i dodałam trochę rodzynek. To nie był dobry pomysł. Rodzynki się spiekły i ciastka były przez to bardziej "chrupiące".

Tak już nie w temacie, to wiecie, że cukier waniliowy to w rzeczywistości cukier wanilinowy ? Sprawdźcie na opakowaniu.

środa, 2 listopada 2011

Pieczemy ciastka

Aneta znalazła w szufladzie biurka przepis na ciastka, które piekła kiedyś z nauczycielką w szkole. Nie było zmiłuj, musieliśmy piec ciacha. Mnie się nie bardzo chciało, ale zostałam przyparta do muru. No bo ile można słuchać: mamo, pieczemy ciastka, mamo?
Wyciągnęła wszystko wg kartki na stół, ja wystąpiłam jako nadzór, no może i drobna pomoc, kiedy Aneta miała problem z oddzieleniem żółtka od białka. I do piekarnika też jej nie dopuszczam. Trochę miałam śmiechu podczas wygniatania, bo Aneta cały czas komentowała jakie ma uklejone w cieście ręce. Ciastka wyszły chrupiące, nawet bardzo. I to z dużym naciskiem na bardzo :-). Z takiej to przyczyny, że ja trochę się zagapiłam. A Aneta, która cały czas "kontrolowała" sytuację siedząc przed szybką piekarnika też chyba odpłynęła myślami i ciasta zamiast lekko złote, wyszły lekko brązowe.
Obczęstowani zostali wszyscy, którzy się nawinęli pod rękę. Oczywiście było oczekiwanie na komentarze, wszyscy zgodnie twierdzili, że ciasta pyszne. Kiedy jedna z sióstr odmówiła poczęstunku Aneta od razu poszła wyżalić się do taty. Stwierdziła, że nie jest dobrą kucharką i nigdy nie będzie, ponieważ Sylwia nie chce jeść jej ciastek. Po takim tekście oczywiście poczęstunek został przyjęty i Aneta zaliczyła kolejną pochwałę ;-).
Smacznego.

piątek, 28 października 2011

Więc, zaczynamy...

  Tak, żeby było jak najbardziej aktualnie to najbardziej
aktualna fotka Anety. Zrobione na świeżo po wyjściu od fryzjera. Dla nie wtajemniczonych- Aneta nie znosi chodzić do fryzjera. Z bardzo prostej, tzn. prostej dla niej, przyczyny- u fryzjera są lustra. Aneta nie znosi luster, lusterek, szyb samochodowych, witryn sklepowych, monitorów, itd. Po prostu nie chce się na siebie patrzeć. Zaczęło się to kilka lat temu, delikatnie, pomaleńku. I ani się nie obejrzałam, a moja córka wykręca szyję jak gęś na widok wszystkiego w czym mogła by się przejrzeć. Twierdzi, że jest brzydka i już. Namowy, zapewnienia, wychwalania, groźby- cały arsenał mi sie wyczerpał. Takim to sposobem Aneta siedzi na fotelu fryzjerskim z zamkniętymi oczami.






Dla porównania fryzurka z wakacji. Włosy jeszcze odrobinę dłuższe. No i okularów nowych się dorobiła od tego czasu.



I jak spojrzycie na trzecie zdjęcie to może zrozumiecie, dlaczego tak przeżywam te jej włosy. To zdjęcie z przed roku. Aneta z pięknymi długimi włosami. Super miała te włosy. Wszystkie moje córki miały piękne długie włosy jako dzieci i wszystkie już ich nie mają, zdecydowały się obciąć. Najdłużej utrzymała jej Aneta, ale i jej się w końcu znudziły. Teraz z krótkimi chodzi zadowolona, bo twierdzi, ze jest podoba do swojej koleżanki Oli.

czwartek, 27 października 2011

Witam.

Jestem Grażyna, mama Anety z zespołem Downa. Zakładam tego bloga, żeby poopowiadać Wam troszkę o życiu tej młodej i sympatycznej panienki. I o jej towarzyszu zespole, i o jej chorym sercu, i o Fallocie i o trądziku odwróconym. No i o paru przyjemniejszych rzeczach oczywiście.