Stomatolog za nami

Byłam z Anetą na wizycie u stomatologa. Kolejny jej sukces- dała sobie założyć dwie plomby na siódemce. Jedna narkoza mniej. Tym bardziej, że nadal nie znalazłam szpitala(nie wchodzi w grę przychodnia) gdzie wykonują takie zabiegi dla dorosłych. Jedyne wyjście dla niej, jeśli nie da sobie tego zrobić na fotelu to narkoza i wyrwanie zęba. A więc to sukces podwójny. Nie powiem, było trochę łez, ale wytrzymała prawie 50 minut na fotelu. Co prawda tak mnie ściskała za rękę, że przez chwilę miałam w niej niedowład, ale co tam. Bardzo się cieszę i jestem z niej dumna.

Pouczona przez koleżanki z pewnego forum zapytałam się grzecznie na początku o odpłatność za światłoutwardzalne wypełnienie. Jest rozporządzenie, które mówi że wypełnienie światłoutwardzalne dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności jest w koszyku świadczeń bezpłatnych. Panie o niczym takim nie słyszały i zapewniały mnie, że nic takiego nie ma. Nawet sprawdzały w jakimś wykazie. Nie upierałam się, bo nie pamiętałam daty tego rozporządzenia. Powiedziałam że w takim razie zapłacę a przed następną wizytą dopytam się jeszcze w NFZ. Zasiałam jednak chyba ziarno niepewności bo na koniec wizyty panie powiedziały, że nie muszę za nic dopłacać, bo to prezent dla Anety.

To link to tego rozporządzenia: link . Mam zamiar przy okazji zajść do NFZ i zapytać u źródła czy jest obowiązujące.

Po turnusie

Dziękuję w tym miejscu wszystkim którzy przyczynili się do tego wyjazdu. To dzięki wpłatom przekazanym z 1% podatku Aneta mogła tam pojechać uczyć się nowych rzeczy i ćwiczyć nabyte już umiejętności.
Miałam wszystko dokładnie opisać po zakończeniu turnusu. Ale chyba nie da się. Za dużo się działo. Zajęcia Anety z krótkimi przerwami na posiłki i odpoczynek. Spotkania i rozmowy ze znajomymi. Bo to był taki "nasz" turnus. Znamy się wszyscy z forum internetowego a teraz już jak najbardziej realnie kontynuujemy te znajomości w życiu, min. na takich turnusach jak ten.
Największy sukces turnusowy Anety to według mnie postępy na basenie.
Uczyła się nurkować:

I pływać:

 I jeszcze podwodna fotka:

Była też cała masa innych zajęć: kinezyterapia, terapia ręki, zajęcia z pedagogiem, logopedą, sala doświadczania świata i integracja sensoryczna. Fotek z zajęć nie posiadamy, ale nie chcieliśmy przeszkadzać terapeutą w pracy. Musicie więc wierzyć mi na słowo, że Aneta pracowała ciężko i z zapałem( mniejszym lub większym ;-)).

Oczywiście na turnusie oprócz pracy był też czas na relaks i zabawę. Wyjazd do zoo, przejażdżka bryczką, grill z kiełbaskami, dyskoteka dla dzieci oraz zabawy i słodkie poczęstunki zorganizowane na urodziny dzieci.

I jeszcze jedna atrakcja: trampolina.

 

I tym optymistycznym akcentem powinien się turnus zakończyć. Niestety, w ostatni dzień turnusu Aneta skręciła nadgarstek. I teraz paraduje w gipsowej szynie:

PS- Dziękujemy Agnieszce, Alicji i Andrzejowi za fotki i filmiki.

Jesteśmy w Zaździerzu

Jesteśmy w Zaździerzu,w ośrodku rehabilitacyjnym 12 Dębów. Turnus w pełni. Przyjechaliśmy tu w sporej grupie znajomych z forum Zakątek 21. Bardzo miłe są takie spotkania na żywo, zwłaszcza teraz gdy większość osób widzimy już nie pierwszy raz. A pozostałych jeszcze milej poznać w realu.
Za dużo się nie rozpiszę, to dopiero po powrocie, bo teraz czasu na wszystko mało. Tyle się dzieje. Aneta intensywnie ćwiczy u terapeutów i na basenie. Jeszcze na kółeczko rowerem po ośrodku musi czasu wystarczyć.

Tylko wspomnę o sukcesie Anety. Po raz pierwszy zanurzyła głowę pod wodę. Ile zawsze było jęków, marudzeń, że się boi, że nie umie. Dziś przełamała się, poprosiła o taką maskę w której pływa jej koleżanka turnusowa Jagoda, z głośnym "ap" nabrała powietrza i zanurzyła głowę pod wodę. A jeszcze parę minut wcześniej nie chciała nawet zamoczyć ust.
Jaką wielką siłę ma w sobie chęć rywalizacji z koleżanką, hahahahaha.

Candy na Zakątku Maksa

Hura :-) . Wygrałam Candy na  blogu Maksa . Słodkie Candy i jeszcze prześliczną zakładkę do książki. Dziękujemy Maksowi i Ani.

Upały

Upały niemiłosierne u nas. W tej chwili o ósmej rano już jest na termometrze 24 stopnie a ma być 33. Jutro temperatura ma dojść do 35. Fajna pogoda na plażing, jak to mówią moje córki, ale Anecie nie bardzo odpowiada. Dla sercowców taka pogoda nie służy. Wczoraj ją puściłam, rano tylko trochę źle się czuła, odpoczęła na kanapie w ośrodku i było ok. Mieli piknik nad jeziorem czyli to co Aneta lubi najbardziej, hahahaha. Ale co za dużo to nie zdrowo. Te ciągłe apele w mediach, aby osoby starsze, dzieci i chore nie wychodziły w godzinach południowych z domu są jak najbardziej słuszne. Dlatego od dziś siedzi w domu. Nie powiem żeby była zadowolona, bardzo lubi jeździć na "warsztaty"(bo tak dalej nazywa ŚDS), a tu po miesięcznym urlopie w lipcu za dużo się nie nachodziła- trzy dni. Strasznie się wczoraj buntowała, powiedziała, że jest na mnie zła i nie zaśpiewa już dla mnie piosenki.

Trudno, przeboleje, ale znacznie zdrowiej będzie dla niej jak przesiedzi ten skwar w chłodnym pokoju z wiatrakiem.

U kardiologa

U kardiologa wczoraj nic ciekawego. Pani doktor obejrzała ostatnie wypisy z Anina i stwierdziła tylko, że to bardzo dobrze, że jesteśmy pod opieką tego ośrodka. To chyba najlepsze miejsce w kraju dla dorosłych z wadami serca. Właściwie to nie spodziewałam się żadnych rewelacji, w końcu dopiero co przyjechaliśmy z Warszawy i tam teraz czekamy na rezonans serca. Ale tu na miejscu też się zawsze pokazuje na wizyty, bo w razie W lepiej mieć kardiologa bliżej niż 250km od domu. Pani doktor powiedziała też, że nie widzi przeciwwskazań kardiologicznych do zajęć na basenie. Wytłumaczyła mi również problem z tą zastawką płucną, dlaczego to takie niebezpieczne i do czego może doprowadzić w przyszłości. Polega to na tym ogólnie, że to zwężenie na pniu płucnym wymusza zwiększoną pracę prawej komory serca i jej stopniowe uszkodzenie. A u Anety przecież i tak już jest nie do końca sprawna.


Ps. Właśnie miałam telefon od Anety. Do trzech razy sztuka. Dwa dni po urlopie na zajęciach minęły spokojnie a dziś dzwoni i mówi, że kręci jej się w głowie.
Moje optymistyczne podejście do dzisiejszego dnia gdzieś się ulotniło....

Pisać... nie pisać...

Pisać... nie pisać... żeby nie zapeszyć. Aneta coraz rzadziej ma zawroty głowy i nie pada już tak na okrągło na podłogę. Mam nadzieję, że to nowe leki podziałały. Oby, i oby tak było dalej.
Z tymi atakami padaczkowymi to istny zawrót głowy, dosłownie. Rozmawiałam z panią neurolog. Na taki atak nie ma podobno wpływu czy chory jest w domu, czy poza nim, czy jest jakiś gość, czy przeżywa jakąś rozmowę. Natomiast u mojej Anety ataki najczęściej występują poza domem lub w domu jeśli coś przeżywa lub mamy gości.
Teraz w lipcu był cały miesiąc urlopu więc miałam okazję zaobserwować jak się Aneta będzie czuła w domu. Prowadzę skrupulatnie zapiski i wychodzi z nich, że czuje się dobrze, jeśli siedzi sama w domu, nie idziemy lub nie przyjmujemy w domu kogoś kogo bardzo lubi. Oraz nie przeżywa czegoś tak jak swoich urodzin. Hmmmm... . Czyli co taka padaczka/nie padaczka??

Dziś pierwszy dzień na zajęciach w ŚDS. Wstała rano bez mrugnięcia okiem, wybrała sie dwa razy szybciej niż zwykle i radosna pojechała. Do tej pory ok. Jak minie cały dzień?