czwartek, 27 marca 2014

Proza życia

I znowu, jak w ubiegłym roku odmowa dofinansowania turnusu. Przyszło wczoraj lakoniczne pisemko z PCPR z jednozdaniową informacją: rozpatrzone negatywnie. Specjalistyczny turnus na który miała jechać Aneta w sierpniu kosztuje 4800zł. Kwota dofinansowania pokryłaby 1/3 kosztów. Napisałam "miała jechać" bo w tej chwili absolutnie nie mogę wymyśleć nic, co by ją do tego turnusu przybliżyło. 4800, rozgryzam tą sumę na różne sposoby i dalej nie mam pomysłu jak to zrealizować :-(.
Może powie ktoś po co turnus, można rehabilitować na miejscu. Oczywiście. Opiszę naszą drogę do rehabilitacji stacjonarnej, pomijając nawet fakt że liczba zajęć i ich różnorodność na turnusie przewyższa znacznie te trzy zabiegi ze skierowana na NFZ. Jakoś tak w październiku 2013 zarejestrowałam Anetę do ortopedy, wizyta w grudniu. Dostała skierowanie do poradni rehabilitacyjnej, wizyta u lekarza koniec lutego. Następne skierowanie- na zabiegi. Mamy już termin- październik 2014. I tak rok się zamknął. Minimalna ilość takich sesji rehabilitacyjnych dla Anety to dwa razy do roku. Niby jakim sposobem osiągnąć to minimum??
4800zł...Może zagrać w Lotto...

Wczoraj kolejna wizyta u endokrynologa- znowu zmiana leków. Żeby pojechać na taką robię dwa kursy, dwa dni po kolei po 100km. Skierowanie na badania laboratoryjne, które muszę zrobić przed wizytą jest ważne tylko w przychodni gdzie było wystawione. Super. jakby moje miejscowe laboratorium nie było finansowane z tego samego NFZ!
Kolejna proza życia.

wtorek, 25 marca 2014

Hmm ...


Z takim to pięknym kwiatkiem wróciła wczoraj do domu Aneta. Na moje pytanie od kogo, odpowiedziała pytaniem" jak myślisz?". Na dalsze dociekanie z jakiej okazji odpowiedź była jeszcze bardziej zagadkowa "nic nie powiem, to tajemnica"
I co ja mam o tym sobie myśleć?
Hmm ...

sobota, 22 marca 2014

Wiosna, wiosna

Wiosna, wiosna, wiosna ach to ty. Chciałoby się zanucić. Co prawda dziś nas nie rozpieściła szczególnie słoneczkiem, ale ognisko trochę pomogło. Właśnie z okazji powitania wiosny spotkaliśmy się ze znajomymi na ognisku i topieniu(a właściwie paleniu) Marzanny.




piątek, 21 marca 2014

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzimy go po raz IX. W wielu miastach organizowane są różne imprezy okolicznościowe z tej okazji. Polecamy, jeśli tylko macie okazję.
Z tej okazji zachęcamy też Was do założenia kolorowych skarpetek, które stały się symbolem tego dnia.



Obejrzałam dziś świetny filmik gdzie dzieciaki z zespołem Downa tłumaczą skąd się bierze ten zespół. Filmik angielskojęzyczny ale myślę, że zrozumiały dla wszystkich:



Więc Happy World Down Syndrom Day


Mam dla Was jeszcze link do pewnej sesji zdjęciowej, która mnie zachwyciła. Modela nie znamy w realu, ale modelka to koleżanka Anety. Super świetna dziewczyna: W modzie .

czwartek, 20 marca 2014

Było super

"Było super" to największa pochwała Anety. W środę Środowiskowy Dom Samopomocy zorganizował wyjazd do Olsztyńskiego Teatru Lalek na przedstawienie Amelka, Bóbr i Król na dachu (zdjęcia za strony Teatru):


Niech to "było super" Anety wystarczy za cały komentarz. Uwielbia takie wspólne wyjścia ze swoimi znajomymi i bardzo lubi teatr. Wspaniały dzień za nią.
Na stronie fb Środowiskowego Domu Samopomocy w Morągu znalazłam min. takie fotki z wyjazdu:


wtorek, 18 marca 2014

Koniec aresztu domowego

Koniec aresztu domowego. "Nareszcie jadę na warsztaty, nareszcie jadę do pracy"- radość Anety bezcenna, hehehhe. Pobudka o 5.50 i o 6.30 wskoczyła raźno do busa. Moje zdziwienie jak można się cieszyć z wstawania o tak nieludzkiej porze i dwugodzinnej podróży busem chyba nigdy nie opadnie. Miałam już telefon kontrolny, który zawsze wykonuje Aneta po wejściu na zajęcia: "jestem już na warsztatach". Mówienia, że chodzi teraz do Środowiskowego Domu Samopomocy a nie na warsztaty chyba nigdy się nie nauczy.
przyjaciele Anety

Aneta w pracy

środa, 5 marca 2014

Bez zmian ...

Bez zmian u nas. To znaczy Aneta dalej obsypana krostami i siedzie w domu. Nie znosi smarowania mazidłem i nudzi się okropnie w domu. Każdy dzień zaczyna od jęczenia, że ona chce już jechać na warsztaty, że chce się spotkać ze swoimi przyjaciółmi, że za nimi tęskni i już ma dość choroby.
Na szczęście nie ma żadnych dodatków do tej ospy.