Miło było i się skończyło. Aneta znowu miewa zasłabnięcia, dwa, trzy razy w tygodniu. Tak fajnie już było, czasami miesiąc lub kilka tygodni bez ataków. Powróciły też, jak to nazywa Aneta "koszmary". Dla mnie to nie są koszmary, jeśli już to takie na jawie, nie we śnie. Dziś już trzeci raz krzyczała, przed chwilą byłam w jej pokoju i tuliłam po kolejnym "złym śnie".
Najgorsze jest to, że jeśli te jej zwidy i strachy mogę jakoś powiązać neurologicznie, to co do zasłabnięć, to wbrew ocenie lekarzy wcale nie tak jednoznacznie kojarzą mi się z padaczką. Dlaczego tak często miewa je podczas wysiłku? Np. przy tańcu czy wchodzeniu po schodach. Może to serducho strajkuje? Jakieś chwilowe niedotlenienia?
Mam o czy myśleć dziś w nocy :-( .
Aneta, młoda dziewczyna, wesoła, dowcipna. Lubi planować co będzie robić jak będzie dorosła, jak będzie wyglądać jej mieszkanie, praca, mąż ... Problem w tym, że Aneta zawsze będzie dzieckiem. Ma 33 lat i zespół Downa.
środa, 16 grudnia 2015
poniedziałek, 14 grudnia 2015
Tyle się dzieje
Tyle się dzieje w życiu Anety dzięki temu, że jezdzi na zajęcia do ŚDSu. Tak sobie pomyślałam jak weszłam na ich stronę na fb, a tam zdjęcia z wyjścia na Przegląd Poezji Śpiewanej i Piosenki Polskiej „Perłowa Nuta” odbywającego się w naszym domu kultury, z dyskoteki andrzejkowej, wyjazdu na musical do teatru muzycznego w Gdyni, spotkania na corocznym „Spotkaniu wigilijnym” organizowanym przez nasze TPD oraz masy zajęć i zabaw odbywających się w ośrodku. Fajnie ma dziewczyna.
czwartek, 3 grudnia 2015
Dziękujemy
Fundacja Zdążyć z Pomocą zakończyła w tych dniach księgowanie na subkontach podopiecznych środków zebranych w tym roku z 1%. Dziękujemy więc Wam wszystkim, znajomym i nieznajomym, że w dalszym ciągu wspieracie Anetę swoim dobrym sercem. Nie znamy nazwisk naszych darczyńców, więc tylko w ten sposób możemy wyrazić naszą wdzięczność. Ta pomoc dużo dla nas znaczy. Dziękujemy.
poniedziałek, 16 listopada 2015
I była zabawa
I była zabawa Haloweenowa. Cokolwiek myślę o tym zwyczaju, okazja do zabawy jest. Radocha była, nagroda z konkursu na straszną minę dumnie do domu przyniesiona. I to jest ważne. Podglądnęłam fotki na fb:
sobota, 7 listopada 2015
I znowu Warszawa
I znowu Warszawa, tym razem już nie wycieczkowo ale medycznie. Czyli już nie tak przyjemnie. Kolejna wizyta w Instytucie Kariologii w Aninie zaliczona. Cieszę się, bo jak na razie to z sercem Anety jest wszystko ok, nic się nie zmieniło od ostatniej kontroli. Ale problem z dużą niedomykalnością płócną jest i niestety nie zniknie sam z siebie. Kolejna operacja przed Anetą, nie teraz, nie już, ale ten czas w końcu nadejdzie. I będzie to pewnie dla nas jak grom z jasnego nieba, bo na razie nikt ze względu na jej ogólny stan zdrowia i bogatą historią za nią, nie będzie takiego zabiegu planował. Po prostu, jak serducho zacznie się buntować to będzie zabieg, bo wtedy będzie musiał być. Na razie więc cieszymy się dobrymi wynikami z echo i ekg, tylko następna wizyta kontrolna już będzie szybciej, bo za pół roku a nie za rok.
Więc do widzenia Warszawo za pól roku.
Więc do widzenia Warszawo za pól roku.
piątek, 30 października 2015
Aneta jest niemożliwa
Aneta jest niemożliwa chwilami. Niedawno była "afera" z telefonem z biblioteki, że przetrzymujemy książki. Tzn. Aneta przetrzymuje, bo to jej pięć książek wisiało już po terminie oddania. Dziewczyna okropnie się przejęła tym, że będzie kara(całe 2 zł) i jak szalona rzuciła się za nadrabianie książkowych zaległości. Jak to u niej, aż do przesady. Zaglądam do jej pokoju, grubo po 11 wieczorem czy już śpi. przecież o 6 pobudka. A ta w najlepsze siedzi przy książce! Całe moje przemówienie o tym, że pózno, że rano wstaje koło uszu jej chyba przeleciało, bo pokazuje mi zadowolona ostatnie trzy kartki i mówi, że tylko tyle i już skończy. Koniec świata z tą dziewczyną. Pózniej się dziwić, że podsypia na zajęciach, hehehe.
czwartek, 22 października 2015
Spotkanie przy herbatce
Nasze Koło Dzieci Specjalnej Troski postanowiło spotkać się tak bezokazyjnie w ubiegłą sobotę. Dzieci miały swoje gry i zabawy, mamy chwilkę odetchnęły i poplotkowały przy kawce i herbatce. Miło było, jeszcze fajniej mogłoby być gdyby udało się organizować te spotkania cyklicznie i w większym gronie osób.
sobota, 10 października 2015
Modelka
Aneta robiła za modelkę na warsztatach fotograficznych w swoim ŚDSie. Takie zdjęcia znalazłam na stronie TPD i bardzo mi się te fotki spodobały, idealne przebranie dla Anety, wolna i szczęśliwa, dziecko kwiat ;-).
środa, 23 września 2015
Jedziemy do Warszawy
Jedziemy do Warszawy, a tak właściwie to właśnie z niej wróciłyśmy. Wyjazd dla uczestników i ich opiekunów zorganizował Środowiskowy Dom Samopomocy do którego uczęszcza Aneta. Mogłabym pisać o tej wycieczce trzy dni, bo tyle właśnie trwała. Program wyjazdu bardzo bogaty, bo czego my tam nie widzieliśmy: Centrum Nauki Kopernik, spektakl w teatrze Buffo(przecudny), Zamek Królewski, Sejm, Rynek Starego Miasta, objazdowe zwiedzanie Warszawy, wycieczka do TP na ul. Woronicza i Wilanów.
Wszystko interesujące i ciekawe. Przewodnicy, który zajmujący sposób potrafili przekazywać informacje specyficznym przecież wycieczkowiczom.
Aneta zafascynowana tym co widziała, zakochała się w komnatach Zamku Królewskiego( mam już pomysł na prezent świąteczny- album ze zdjęciami wnętrz tego miejsca byłby idealny),przejęta do granic. I to dosłownie, bo niestety choroba dała znać, ataki nasiliły się i prawie całą wycieczkę przesiedziała na wózku. Po powrocie konsultacje z kardiologiem i neurologiem. Tak, zmęczenie, przeżywanie, ekscytacja mogą wywoływać ataki. Nie, nie może pani zamknąć jej w domu, ma żyć normalnie, cieszyć się życiem.Więc nie żałujemy wycieczki, bo Aneta mimo wszystko wróciła przeszczęśliwa, zadowolona i nie może się doczekać nastepnego wyjazdu.
Miałam problem ze zdjęciami z wycieczki, najchętniej wrzuciłabym wszystkie. Przy okazji przeglądania aparatu okazało się, że Aneta napstrykała chyba ze sto zdjęć wnętrz Zamku Królewskiego, naprawdę się jej spodobały, tak samo zresztą jak Pałac w Wilanowie. Tak więc będzie jedno zdjęcie zbiorowe, więcej fotek nie mogłam tam wrzucić, bo już nic by nie było widać.
Wszystko interesujące i ciekawe. Przewodnicy, który zajmujący sposób potrafili przekazywać informacje specyficznym przecież wycieczkowiczom.
Aneta zafascynowana tym co widziała, zakochała się w komnatach Zamku Królewskiego( mam już pomysł na prezent świąteczny- album ze zdjęciami wnętrz tego miejsca byłby idealny),przejęta do granic. I to dosłownie, bo niestety choroba dała znać, ataki nasiliły się i prawie całą wycieczkę przesiedziała na wózku. Po powrocie konsultacje z kardiologiem i neurologiem. Tak, zmęczenie, przeżywanie, ekscytacja mogą wywoływać ataki. Nie, nie może pani zamknąć jej w domu, ma żyć normalnie, cieszyć się życiem.Więc nie żałujemy wycieczki, bo Aneta mimo wszystko wróciła przeszczęśliwa, zadowolona i nie może się doczekać nastepnego wyjazdu.
Miałam problem ze zdjęciami z wycieczki, najchętniej wrzuciłabym wszystkie. Przy okazji przeglądania aparatu okazało się, że Aneta napstrykała chyba ze sto zdjęć wnętrz Zamku Królewskiego, naprawdę się jej spodobały, tak samo zresztą jak Pałac w Wilanowie. Tak więc będzie jedno zdjęcie zbiorowe, więcej fotek nie mogłam tam wrzucić, bo już nic by nie było widać.
wtorek, 1 września 2015
Rozpoczynamy projekt
W ubiegłym tygodniu odbyło się zebranie organizacyjne w sprawie projektu profilatktyczno-edukacyjnego „Margines , my nie chcemy tam być”. To taki program dla rodziców dzieci niepełnosprawnych realizowany przez nasze TPD. Ma nam pomóc podnieść własną samoocenę, nasze umiejętności opiekuńcze i nie tylko. Zapowiada się fajnie, w czerwcu byłyśmy na trzydniowym wyjezdzie integracyjnym, teraz czas na cykl wykładów i warsztatów. Acha, mamy też karnety na siłownię na cztery miesiące.
Pierwsze zajęcia ze scrapbookingu już jutro.
Mamy spotkały się w salce konferencyjnej ratusza, a moje dziewczyny spacerowały po ryneczku w tym czasie, coby się nie nudzić ;-).
Pierwsze zajęcia ze scrapbookingu już jutro.
Mamy spotkały się w salce konferencyjnej ratusza, a moje dziewczyny spacerowały po ryneczku w tym czasie, coby się nie nudzić ;-).
siostry dwie |
udało się spotkać koleżankę |
przy słynnej morąskiej armacie |
próba przestawienia, nieudana ;-) |
chyba chciała już iść po mamę, bo ile można czekać |
czwartek, 27 sierpnia 2015
Wycieczka po buty
Byłam z Anetą u ortopedy. Koniecznie zalecił jej noszenie butów ortopedycznych wyrównujących skrócenie prawej nogi wywołane dysplazją biodra. Ma niestety coraz większe problemy z kolanem. Operacja racej w jej wypadku nie wchodzi w grę, zostało nam więc tylko obuwie ortopedyczne. Nie wiem czemu buty ortopedyczne robione na zamówienie, nie dość, że bardzo drogie to są jeszcze takie brzydkie. Spróbowałam czegoś innego. Kupiłam buty profilaktyczne i u szewca zleciłam doklejenie koturnu. Koszt taki sam, a wygląd lepszy. Tak więc odebrałyśmy wczoraj nowe buty Anety, pierwsze, bo musi mieć jeszcze jesienne i zimowe przecież.
Pogodę dalej mamy piękną, więc nie mogłyśmy się oprzeć, żeby nie zatrzymać się po drodze na krótki spacer po lesie.
Pogodę dalej mamy piękną, więc nie mogłyśmy się oprzeć, żeby nie zatrzymać się po drodze na krótki spacer po lesie.
poniedziałek, 24 sierpnia 2015
Na pikniku ...
W sobotę na pikniku rodzinnym się działo. Zabawy, konkursy, ognisko, kiełbaski i pyszne ciasto. Pogoda też dopisała, choć przez chwilę straszyło nas kroplami deszczu. Imprezę organizowało morąskie TPD, które już po raz czwarty spisało się na medal i zafundowało nam sporo atrakcji. Aneta się nie obijała i także brała udział w zawodach. Na dowód mamy zdjęcia z niektórych konkurencji.
A tu rodzinnie relaksacyjnie:
A tu rodzinnie relaksacyjnie:
poniedziałek, 17 sierpnia 2015
Wróciłyśmy
Wróciłyśmy z turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku 12 Dębów w Zazdzierzu.
Niezmiennie cieszy nas pobyt w tym miejscu. Tyle razy już go opisywałam, że nie będę się znowu powtarzać. Powiem tylko, że zapisałam Anetę na turnus za rok, choć pierwotnie nie miałam tego w planach ;-). Ten wyjazd to dużo ciężkiej pracy Anety ale i wielka frajda dla niej, i dla mnie.
Zajęć rehabilitacyjnych jest kilka godzin dziennie: fizykoterapia, logopeda, pedagog, zajęcia z terapii ręki, sala doświadczenia świata i SI. Aneta lubi chodzić na wszystkie, ale na basen szczególnie, postępy choć małe to są, i cieszą nas obie.
Pierwsze dwie godziny pobytu na ośrodku mało co nie były by ostatnimi. Aneta "złapała zająca" i nadwyrężyła sobie kostkę. Na szczęście obyło się bez szyny i nie wracałyśmy do domu. Choć przez trzy dni jej noga wyglądała tak:
Praca i terapie swoją drogą, ale zabawa też musi być:
Na basenie nie było lekko:
A tu Aneta w obiektywie Alicji:
I jeszcze jedno, odbieranie upominku w turnusowej loterii:
Po dwóch tygodniach niewidzenia, spotkanie z tatą i piękne popołudnie spędzone nad wodą:
Niezmiennie cieszy nas pobyt w tym miejscu. Tyle razy już go opisywałam, że nie będę się znowu powtarzać. Powiem tylko, że zapisałam Anetę na turnus za rok, choć pierwotnie nie miałam tego w planach ;-). Ten wyjazd to dużo ciężkiej pracy Anety ale i wielka frajda dla niej, i dla mnie.
Zajęć rehabilitacyjnych jest kilka godzin dziennie: fizykoterapia, logopeda, pedagog, zajęcia z terapii ręki, sala doświadczenia świata i SI. Aneta lubi chodzić na wszystkie, ale na basen szczególnie, postępy choć małe to są, i cieszą nas obie.
Pierwsze dwie godziny pobytu na ośrodku mało co nie były by ostatnimi. Aneta "złapała zająca" i nadwyrężyła sobie kostkę. Na szczęście obyło się bez szyny i nie wracałyśmy do domu. Choć przez trzy dni jej noga wyglądała tak:
Praca i terapie swoją drogą, ale zabawa też musi być:
Na basenie nie było lekko:
A tu Aneta w obiektywie Alicji:
I jeszcze jedno, odbieranie upominku w turnusowej loterii:
Po dwóch tygodniach niewidzenia, spotkanie z tatą i piękne popołudnie spędzone nad wodą:
poniedziałek, 27 lipca 2015
Sezon ogórkowy ..
sobota, 18 lipca 2015
Sto lat, sto lat ...
Sto lat, sto lat, niech żyje ... tym razem odśpiewane w gronie kameralnym, nie było hucznej imprezy i masy gości. Choć wieczorkiem wpadło kilka najbliższych osób. 26 urodziny Anety, jak ten czas leci.
Moja mała dorosła córeczko, życzę Ci wszystkiego najlepszego.
Wzruszyło mnie do łez urodzinowe życzenie Anety wypowiedziane przed zdmuchnięciem świeczek: życzę, żeby mój tatuś był zdrowy.
Moja mała dorosła córeczko, życzę Ci wszystkiego najlepszego.
Wzruszyło mnie do łez urodzinowe życzenie Anety wypowiedziane przed zdmuchnięciem świeczek: życzę, żeby mój tatuś był zdrowy.
piątek, 10 lipca 2015
Plasterek
Taka sytuacja dziś. Tata Anety wyszedł wczoraj ze szpitala, Aneta z uwagą i z czułością ogląda opatrunki. Szczególnie poruszył ją szew po drenie. Idzie do swojego pokoju, po jakimś czasie wraca z plasterkiem i własnoręcznie nakleja go tacie: "teraz lepiej?" pyta. Po godzinie znów pyta czy tatę już nie boli i czy plasterek pomógł. Oczywiście, że pomógł. Taki plasterek miłości musiał pomóc ;-)
wtorek, 30 czerwca 2015
W Kretowinach
Ostatni weekend spędziłyśmy z Anetą na wyjeździe integracyjno-terapeutycznym, zorganizowanym w Ośrodku Mazury Sport Club w Kretowinach. Wyjazd zorganizowany został przez nasze TPD w ramach
projektu: "Margines, my nie chcemy tam być", który jest współfinansowany
ze środków Funduszu Inicjatyw Obywatelskich.
Przez trzy dni rodzice mieli możliwość poznania się, wymiany doświadczeń z osobami z podobnymi problemami, uczestnictwa w warsztatach z psychologiem i fizjoterapeutą oraz spotkaniach integracyjnych i relaksacyjnych. Słoneczna pogoda i zajęcia na świeżym powietrzu sprzyjały dobremu nastrojowi i wypoczynkowi. Podczas zajęć dla rodziców dzieci były pod stałą opieką wolontariuszy spędzając również aktywnie czas: na zajęciach plastycznych, ruchowych, grach, spacerach czyli dla każdego coś dobrego.
To takie oficjalne informacje ze strony TPD, ja mogę dopisać, że było super fajnie, tylko, że krótko ;-).
I jeszcze kilka zdjęć ze strony TPD:
Przez trzy dni rodzice mieli możliwość poznania się, wymiany doświadczeń z osobami z podobnymi problemami, uczestnictwa w warsztatach z psychologiem i fizjoterapeutą oraz spotkaniach integracyjnych i relaksacyjnych. Słoneczna pogoda i zajęcia na świeżym powietrzu sprzyjały dobremu nastrojowi i wypoczynkowi. Podczas zajęć dla rodziców dzieci były pod stałą opieką wolontariuszy spędzając również aktywnie czas: na zajęciach plastycznych, ruchowych, grach, spacerach czyli dla każdego coś dobrego.
To takie oficjalne informacje ze strony TPD, ja mogę dopisać, że było super fajnie, tylko, że krótko ;-).
na ognisku |
wieczorny spacer nad jeziorem |
i molo w dzień |
Aneta w swoim żywiole gier |
pizze też bardzo lubi |
i zabawę |
I jeszcze kilka zdjęć ze strony TPD:
my, mamy na zajęciach |
młodzież w swoim gronie |
taka piękna pogoda, to i zajęcia na słoneczku |
pizza na kolację, wyszła pyszna |
Subskrybuj:
Posty (Atom)