Zakątek Anety

Dałam dziś Anecie pierwszy zastrzyk

2012-03-16T19:18:00.000+01:00

Dałam dziś Anecie pierwszy zastrzyk z Clexanu. Nie było tak źle, nie jest to na szczęście zwykła strzykawka, ale taka ampułko-strzykawka z króciutką igiełką. Choć jednak dawanie własnemu dziecku zastrzyków w brzuch nie jest przyjemne. Te zastrzyki są konieczne przed planowanym u niej na wtorek wyrwaniem zęba w narkozie. Aneta z uwagi na wszczepioną sztuczną zastawkę serca przyjmuje leki przeciwzakrzepowe. Gdyby teraz przeprowadzić ten zabieg to mogłoby dojść do krwotoku. Dlatego kilka dni wcześniej odstawia się tabletki a podaje zastrzyki z innym preparatem. Samo odstawienie tabletek mogłoby spowodować powstanie zakrzepów na zastawce, te zastrzyki temu zapobiegają. I takim to sposobem najprostsza rzecz u Anety urasta do rangi problemów. Na szczęście nie płakała i wszystko poszło sprawnie.
Niech już jej zrobią porządek z tym zębem, bo boli ją coraz bardziej.

Aneta, moje duże kochanie.

2012-03-15T15:03:00.000+01:00

Aneta, moje duże kochanie. Wczoraj mnie trochę rozczuliła jak powiedziała ni z tego ni z owego, że mnie kocha. Robi sobie kolacje...o, tam nic skomplikowanego, tylko zalewa makaron mlekiem i podgrzewa w mikrofali (ale samodzielnie) . A więc robi tę kolację, stoi tyłem do mnie i tak po prostu mówi: " wiesz mamo, bardzo Cię kocham". Ja jej na to, że też ją kocham. A ona mi odpowiada: "zawsze mocno Cię kocham".
Moje duże kochanie .
Często ma takie nastroje, potrafi podejść, przytulić, powiedzieć coś miłego, np, że ładnie pachnę i mam ładne perfumy . Albo tak jak wczoraj, nie odrywając wzroku od jakiegoś zajęcia powiedzieć: kocham Cię. Inaczej wtedy widzimy świat i wiele problemów maleje. Najważniejsza w rodzinie jest przecież miłość.

Żeby nie było tak za słodko, to powiem, że o tych perfumach to nie było całkiem bezinteresownie. Dziś rano się pytała, czy będę jej pożyczać.

Dzień kobiet

2012-03-08T13:38:00.004+01:00

Przyjm życzenia Babo kochana
od drugiej baby z samego rana.
Niech dzień cały będzie radosny,
bądź zdrowa Babo - aby do wiosny!
Szczęścia życzę Tobie, sobie
i kobietom na całym globie!
By marzenia się spełniły,
a Nas chłopy wyręczyli!
My dziś drinki i kaweczki,
Nasze święto dziś Babeczki!

A takie piękne kwiaty i słodkie upominki dostała Aneta od kolegów z warsztatów. Przyszła bardzo dumna, a biedne tulipanki to całe ściśnięte były z wrażenia(dostała od Arka ;-)):

*****

A tak bardziej refleksyjnie, to znalazłam w necie tekst:

Dzień 8 marca to kobiece święto.
Są uprzejmości, toasty, prezenty.
Każdy kwiat wręcza z twarzą uśmiechniętą,
choć zwykle bywa zły i nadęty.
Schodzą się goście, składają życzenia.
Solenizantka także uśmiechnięta.
Lecz chcę zapytać, tak dla przypomnienia,
czy o kobietach ktoś zwykle pamięta?
Że ostatnie spać idą, a pierwsze się budzą,
że wciąż pracują od świta do zmroku,
że nieustannie dla swoich się trudzą,
a zauważane są raz w roku.

(Dzień Kobiet Janina Gałczyńska )

Aneta znowu siedzi w domu

2012-03-05T21:53:00.001+01:00

Aneta znowu siedzi w domu, znowu zasmarkana i zakaszlana. W czwartek byłyśmy u kardiologa(jest ok), w piątek z wizyta u babci i już wtedy była lekko podziębiona. Teraz kaszel, katar i chrypa. Jeszcze jutro posiedzi w domu na bank, ale w środę to już bym się jej chętnie z domu pozbyła. Ona więcej siedzi w domu niż jeździ na WTZ. Już nie pamiętam kiedy ostatnio tak chorowała. Więc siedzi i leniuchuje. Czas dzieli między komputer, książkę i wymądrzanie się. Najlepsze dyskusje odchodzą oczywiście z tatą. Przytyki, zaczepki czy przekomarzanki z serii "co mi zrobisz gołąb". Czasami i mnie te głupawki się udzielają, dziś moja Najmłodsza posłuchała trochę naszych "dyskusji" i stwierdziła, że jesteśmy dziwną rodziną. Zupełnie nie wiem czemu ;-) .

Z Anetą nie można się nudzić.

2012-02-26T16:06:00.004+01:00

Z Anetą nie można się nudzić, naprawdę. Wczoraj przed dwunastą w nocy zadzwonił telefon. Aż podskoczyłam na łóżku. Patrzę, Aneta dzwoni: Mamo, wiesz, niedługo będzie Dzień Kobiet. Ciekawe co tata Ci kupi. Normalnie myślałam, że pójdę do niej na górę do pokoju i trząchnę . To Ci pora na rozmowę.
Jest też i plus: Aneta na pewno nie da tacie zapomnieć o Dniu Kobiet. Więc na jakieś gratisy się załapiemy .

Chciałam się też pochwalić, że nasza akcja postcrossing się rozwija. Aneta dostała już 11 pocztówek z różnych krajów, jest nawet coś z Tajwanu, Malezji czy Chin. Super ta zabawa. Aneta zadowolona, każe sobie każdą pocztówkę czytać i układa najnowsze za lusterko. Oczywiście mam czytać "normalnie" czyli tłumacząc na polski. Średnia córka ma ubaw przy moich tłumaczeniach i czasami ratuje mnie z opresji . Aneta sama też losuje kolejne adresy i wspólnie wybieramy pocztówki do wysłania. Pozazdrościłam jej trochę tego pocztówkowego kontaktu ze światem i też założyłam sobie profil. Niestety, ja nie dostałam jeszcze żadnej widokówki.
Może jak się ta nasza wspólna zabawa rozwinie to założę osobny blog pocztówkowy. Niektóre kartki są naprawdę warte pokazania.

Prawda, że ładna ta widokówka z Malezji?

Co dalej w temacie stomatologa.

2012-02-20T16:52:00.000+01:00

Co dalej w temacie stomatologa? Ano, nic. To znaczy, że nie znalazłam gabinetu, który podjął by się leczenia kanałowego, zresztą nie widzę jakoś tego, aby Aneta dała sobie to zrobić normalnie na fotelu. Zresztą większość dentystów, z którymi rozmawiałam obstawiało wyrwanie jako środek bardziej skuteczny w jej przypadku. Znalezienie miejsca gdzie jej tego zęba wyrwą, też nie było proste. Znalazłam w naszym mieście wojewódzkim szpital gdzie zrobią jej to w narkozie. Termin sanacji wyznaczono na 20 marca. Trudno.

Byłyśmy dziś na wizycie u neurologa, bo Aneta ma nawracające bóle głowy.
Są to krótkie i nagle występujące "zakłucia", jak określa je Aneta. Są dosyć mocne, bo reakcją jest natychmiastowe skulenie się i łzy. Po kilku sekundach przechodzi, a następny może być po kilku minutach lub godzinach. Nie wiążą się właściwie z żadną czynnością, porą dnia, miesiączką. Ciśnienie też ma w normie. Takich "zakłuć" może być 10/15 dziennie. Byłam już z nią u neurologa jakieś półtora roku temu i dostała wtedy do doraźnego podawania Depakine Chrono 500. Tylko za pierwszym razem wystarczyło około 2tyg żeby bóle ustały na kilka miesięcy, ostatnio musiałam jednak podawać jej przez jakieś 7 tyg. Dziś byłam z nią u innego neurologa, tak bez bóli, bo zanim się doczekałam wizyty to bóle przeszły. Nie nastroiła mnie optymistycznie. Ta lekarka kazała podawać Anecie ciągle Depakine 300 przez trzy miesiące i zgłosić się na kontrole z podstawowymi wynikami i dnem oka.
Kolejny lek do kolekcji, zastanawiam się ile jej wątroba i żołądek wytrzymają . Jakoś nie jestem przekonana co do praktyki lekarskiej podawania leków bez żadnych badań. Czy nie powinna najpierw jej czegoś zlecić?

Aneta bardzo lubi czytać książki

2012-02-14T08:47:00.000+01:00

Aneta bardzo lubi czytać książki. Idzie jej to coraz lepiej i naprawdę jestem dumna z jej postępów. Jeszcze niedawno czytała takie proste książeczki jak na fotce, teraz już coraz trudniejsze.

Cieszy mnie zwłaszcza jej chęć do czytania, że tak to lubi i że książki szanuje. Uważam to za wielki plus w dzisiejszych czasach, gdzie co drugi Polak nie przeczytał w ciągu ubiegłego roku żadnej książki . Czyli moja córka podnosi średnią . Przebrnęła już przez naszą malutką gminna bibliotekę i teraz jeździmy do drugiej w pobliskim mieście. Aneta wybiera coraz "trudniejsze" pozycje. Fakt, że głównym czynnikiem wpływającym na jej wybór są ilustracje. Zwłaszcza Disney jest na topie. Ale też wszelkiego rodzaju baśnie.Ostatnio na tapecie są książki, które dostała od Mikołaja. Ze wszystkich prezentów ten przypadł jej najbardziej do serca. Co prawda teraz kiedy jeździ na WTZ ma już trochę mniej czasu na czytanie, ale czyta praktycznie codziennie, choćby po kawałku.

A mi w trakcie pisania przypomniało się, że miałam zadzwonić do biblioteki i przedłużyć książki . Ciekawe, czy już nie naliczą mi kary. Ach, ta moja dziurawa pamięć.

Wizyta u dentysty

2012-02-09T12:41:00.001+01:00

Wizyta u dentysty czyli dalej o zdrowiu, a raczej o chorobach. Byłam z Anetą wczoraj u dentysty. Wróciłam tak skołowana, że mi się gadać nie chcę . I problemem wcale nie było to, że Aneta nie chciała siedzieć, ba, nawet dała sobie rozwiercić i zatruć szóstkę.
Tak po kolei w skrócie. Dentystka podejrzewała, że idą jej ósemki. Kazała iść do innej przychodni do chirurga szczękowego na konsultacje i zdjęcie. Ja zdjęcie poprzednie miałam przy sobie, więc sie okazało, że to nie ósemki, bo nie ma zawiązków. Znów na fotel i rozwiercanie plomby na szóstce.
W trakcie rozwiercania pani mnie uświadamia, że nic więcej tu nie może zrobić, bo ani umiejętności ani sprzętu do odpowiedniego dla Anety leczenia kanałowego nie ma. Mam dwa tygodnie na znalezienie prywatniebardzo dobrego specjalisty, który podejmie jej się idealnego leczenia kanałowego, albo decyzja o wyrwaniu zęba ale tu potrzebny pobyt w szpitalu i odstawienie sintromu.
Robię kolejne podejście w wojewódzkiej przychodni stomatologicznej, bardzo miły pan mówi od razu, że terminy na maj. I pytanie zasadnicze: czy Aneta wysiedzi około 1 do 1,5 godziny podczas leczenia kanałowego? Przechodzę dalej do chirurga szczękowego. Ten z kolei gwałtownie odradza wyrwanie, bo szkoda zęba i trzeba walczyć o każdego. Wychodzę jeszcze gorzej rozkojarzona(bo już byłam za wyrwaniem).
Wlekę się na koniec do kardiolog Anety. I tak, wzięłaby ją na oddział, żeby odstawić sintrom i dać zastrzyki(to heparyna chyba), ale... w szpitalu wojewódzkim nie ma stomatologa. I jeszcze jedno ale, te zastrzyki nie są teraz refundowane i trzeba za nie płacić. Dziś mam do niej dzwonić, skonsultuje się z kimś jeszcze.

Jestem załamana. Praktycznie zdecydowałam się, żeby zaoszczędzić jej bólu i stresu, na usuniecie tej szóstki. Będzie spokój, przez nią przecież głównie w ubiegłym roku miała narkozę.
Tylko czy u Anety wszystko musi być takie pokręcone?!
Ciągle wałkuje ten temat.

A jeśli pomimo leczenie ząb za jakiś czas znowu się odezwie? Przecież on w maju był już leczony. Nie patrzę przyszłościowo, patrze na dziś i teraz. Przecież dla jednego zęba nie dam jej znowu na narkozę, z której się może nie obudzić . Kto wie ile wytrzyma na tym fotelu bez usypiania, i czy nawet jak wytrzyma to właśnie za jakiś czas nie będzie powtórki?
Naprawdę bez zęba idzie żyć, a priorytet i pierwsze zdanie, od którego zaczynam rozmowę z lekarzem to, to aby jak najmniej obciążyło to jej organizm, drugie, aby najmniej bolało.

Ten ząb miała leczony w maju, teraz znowu się zepsuł. Gdyby wtedy go wyrwali zamiast kleić(ale kto to przewidzi), to teraz by nie cierpiała. A jeszcze to zamieszanie, że nie ma kto się tym zębem zająć. Boję się, że do wyrwania tez będą chcieli ją uśpić.

Wizyta u endokrynologa

2012-02-08T20:42:00.000+01:00

Wizyta u endokrynologa, a raczej próba porady endokrynologicznej. Bo niestety żadnej pomocy nie uzyskałam. Po tym epizodzie wzięłam ksero karty z rejestracji i szukam innego, przyjaznego pacjentowi miejsca. Jestem może naiwna, ale wierzę, że coś takiego jak ludzki lekarz na NFZ istnieje. Jak nie trudno, będę płacić.
A to ta historia.
W styczniu zrobiłam Anecie z własnej inicjatywy TSH. Wizytę wyznaczyli jej za rok(w czerwcu). Pomyślałam, że warto sprawdzić. Chyba jakieś natchnienie, bo TSH wyszło 8,9. Rodzinny nie chciał za bardzo ingerować, kazał skontaktować się z endokrynologiem, zasugerował zwiększyć odrobinę dawkę. Zwiększyłam z przemiennego 162/175 na codziennie 175. Telefonicznie się nie dało porozmawiać. w poniedziałek podjechałam do gabinetu pokazać te wyniki osobiście. Rozmowa:
-Pani doktor chciałbym pokazać wyniki córki.
-Ale ja mam dziś dzień cukrzycowy, kto panią na dziś zarejestrował?
-Nikt, ale wyniki TSH córki wynoszą prawie 9. Chciałam je z panią skonsultować.
-I co ja mam z tym zrobić?
-Pani doktor, proszę o jaką zmianę dawkowania...
-U kogo córka się leczy?
-U pani właśnie.
-Ale ja nie rozumiem co mam zrobić w tej chwili. Proszę iść do rejestracji i umówić wizytę.
-Córka ma wizytę, ale za pół roku.
-Może u kogoś innego będą wcześniejsze terminy.
-Pani doktor, ale nie ma terminów. Córka bierze już bardzo duże dawki euthyroxu, po 175.
-To ich nie bierze!
-Jak to nie bierze? Takie dawki dostaje.
-Mówię pani, że nie bierze! 175 to bardzo dużo, gdyby takie brała nie byłoby takiego wyniku.
Trzaśnięcie drzwi przed nosem.

Dziś byłam w prywatnym gabinecie u innej pani doktor i za 100zł dowiedziałam się, że dobrze, że podaje odrobinę więcej euthyroxu i mam zrobić badania(płatne) i przyjść z nimi za 3,4 tygodnie.

Aneta lubi grać w Chińczyka

2012-02-02T09:55:00.001+01:00

Aneta lubi grać w Chińczyka i mogłaby grać na okrągło. Mnie już tego zapału brakuje, ale ona jest niezmordowana. Przez kilka dni była u nas babcia Danusia, więc bez planszy i pionków się nie obyło ;-). Rywalizacja była zacięta i trwała do ostatniej chwili. W ferworze walki niektórzy błędnie(zakładam, że nie celowo) stawiali swoje pionki nie tam gdzie powinni. Aneta jednak nad wszystkim czuwała i tak tata Anety zyskał nowy przydomek. Po kolejnej interwencji Aneta krzyknęła do niego: Tato, jesteś oszukacz!

Rodzinnie

Do Babci zawsze można się przytulić

Aneta była na imprezie choinkowej

2012-01-29T17:39:00.001+01:00

Aneta była na imprezie choinkowej organizowanej przez Koło Dzieci Niepełnosprawnych przy tutejszym TPD. Miłe, kameralne spotkanie. Upominki dla dzieci i "prawdziwy" Mikołaj. Dzieciaki szalały, muzyka grała, tańce, hulanki swawola . Aneta tańczyła, że hej.

Był Mikołaj i prezenty

Oraz tańce

Z ukochaną babcią

Szkoda tylko, że jak zwykle u nas frekwencja nie dopisała. Myślałam, że perspektywa paczek nakręci ilość uczestników, ale niestety. Można by tak wiele rzeczy zorganizować, ale chyba nasze koło nie przetrwa próby czasu. Chyba nie wszyscy rodzice są zainteresowani, część osób nie ma czasu, trudno. W każdym razie na spotkaniu było bardzo miło, dzieciaki zadowolone. Mało co, a nas też by nie było. Aneta ciągle kaszle, przeziębienie, które łapnęło ją jakiś czas temu, chyba nie przeszło. Bardzo chciała jechać, czuła się dobrze, a na tańcach zrobiło jej się słabo i miała zawroty głowy. Byłyśmy w piątek u lekarza, leki dał te same co już jej zaczęłam podawać w domu, coś tam dołożył na noc. Poczekamy, zobaczymy. Ale zdecydowałam, że przyszły tydzień spędzi w domu i nie będzie jeździła na warsztaty. Żadne płacze nic nie pomogą, siedzi w domu, aż się nie wykuruje. Tylko jak jej to powiedzieć .

Oczywiście wyjazd nie mógłby się obyć bez przygód. Hamulce mi przyłapały w kole, odruchowo chyba zaciągnęłam ręczny przed ośrodkiem, niecałe trzy godziny i trochę mrozu. Wystarczyło. Próbowałam podjechać kawałek, myślałam, że puszczą i guzik. Niestety musiałam dzwonić po pomoc do mężusia, dobrze, że to tylko 20 km. Chłopaki przyjechali, odkręcili koło, poleli gorącą wodą w termosu (a właściwie herbatą) i puściło. Dobrze, że mi jeszcze paliwa nie zabrakło, bo byłam przed wizytą na stacji, a grzać się przecież w samochodzie musiałyśmy.

Byłam dziś na zebraniu w WTZ

2012-01-24T16:55:00.000+01:00

Byłam dziś na zebraniu w WTZcie Anety. Było podsumowanie roku poprzedniego, szkicowy program imprez i działań na ten rok i kilka słów na temat planów na dalszą przyszłość.
Imprezy, wyjazdy, w tym tygodniu jeszcze bal przebierańców, w następnym kulig. Ogólnie ciekawie się prezentuje.

Z dalszych planów to warsztaty rozbudowują się o kolejne filie, które w przeszłości mogą zostać samodzielnymi jednostkami. Niestety mówiono tylko o dwóch sąsiednich gminach, w mojej rodzimej cisza w temacie niepełnosprawności(nawet nie ma żadnego człowieka, który by się tym w gminie zajmował ). Kupiono też budynek, który od pierwszego listopada ma szansę stać się Środowiskowym Domem Samopomocy. Mam nadzieję i inni rodzice też, że w tym roku nie odrzucą wniosku na rzecz innych miast. W ubiegłym roku dano zgodę na trzeci taki dom w mieście powiatowym a "nasze"(tam gdzie Aneta dojeżdża na WTZ) odrzucili choć nie ma tu ani jednego takiego ośrodka. Starosta powiedział, że można przecież dowozić uczestników do nich . Taki ŚDS rozwiązał by problem "wiecznych" uczestników warsztatów. Warsztaty to jednostki nastawione na przygotowywanie do pracy, znajdowanie praktyk, organizowanie szkoleń. Czas uczestnictwa wynosi tu trzy lata, po których ewentualnie przedłuża się o następne trzy, jeśli uczestnik rokuje, że może jednak się wykształci. Osoby ze znacznym upośledzeniem nie mają przecież szans na pracę, więc taki ŚDP byłby miejscem jak najbardziej dla nich odpowiednim.
Były też zapisy do programu aktywizacyjnego dla rodziców. Ciekawe, niestety nie dla mnie, bo moja gmina w tym także nie uczestniczy .

Miałam też okazję obejrzeć dokładnie pracownie, popodglądać prace. Widziałam piękne kostiumy szyte właśnie w warsztatach, na zamówienie na sprzedaż- jak ostatnio zamówione mundury napoleońskie do jakiegoś pocztu sztandarowego, oraz do prowadzonej przez warsztaty wypożyczalni kostiumów karnawałowych. Naprawdę cudeńka.
Byłam też w pracowni rzeźby. Prace tam robione zakupywane są miedzy innymi przez Urząd Miasta i lądują często jako suweniry sławiące nasz region za granicą.

Czy wiecie, że warsztaty nie mogą wykorzystywać pieniędzy na ich prowadzenie, czy ewentualnych darowizn na remonty, zakup np. barierek do chodzenia, czy nawet żarówek? Na to wszystko muszą zarobić własną działalnością.

Aneta znowu dziś nie dojechała na warsztaty.

2012-01-20T08:17:00.001+01:00

Aneta znowu dziś nie dojechała na warsztaty, bo tak nas zasypało, że gdzieś po trasie droga jest nieprzejezdna. Dzwonił pan z WTZ, że mamy długi weekend. Aneta siedzi już pół godziny i ryczy . Nie była cały ten tydzień, najpierw przeziębiona, wczoraj nowy kierowca chyba zapomniał, dziś droga nieprzejezdna.
Chociaż tak po prawdzie to niech dziś siedzi w domu, ja jestem nawet zadowolona. Wczoraj wieczorem tak mnie wystraszyła, że aż mi w głowie zawirowało. Nagle, leżąc zawołała mnie, że ją serce boli . Przyłożyłam ucho i nie słyszę znajomego cyk, cyk (sztuczna zastawka). Dopiero po dłuuugiej sekundzie jedno, drugi i znowu sekunda przerwy. Później normalnie. Cały wieczór norma, dziś też. To był krótki momencik, kilka sekund. Dziś spróbuję się skontaktować z lekarzem, bo zbzikuje od tego zastanawiania się.

PS. Dzwoniłam do pani kardiolog. Stwierdziła, że przy jej zaburzeniach mogą występować sporadyczne zaburzenia rytmu(ale do tej pory nie było tak mocno zauważalnych ). Uczucie bólu mogło być spowodowane dyskomfortem w klatce piersiowej.
No co, obserwować. Jak się powtórzy to holter.

Aneta lubi dostawać pocztówki.

2012-01-18T10:38:00.001+01:00

Aneta lubi dostawać pocztówki. To wiadomo nie od dziś. Posiada już sporą kolekcję od naszych znajomych. I teraz idziemy o krok dalej. Będziemy wymieniać się na pocztówki na całym świecie. Postcrossing mówi Wam to coś? Link podsunęła mi koleżanka, która wie jak bardzo cieszą Anetę przesyłki do niej zaadresowane. W skrócie jest to projekt pozwalający wysyłać i otrzymywać kartki pocztowe z całego świata.
Podczytałam trochę, spodobało mi się i założyłam Anecie profil. Spodobało mi się nawet na tyle, że miałam ochotę założyć i sobie ;-). Ale spokojnie, może kiedyś. Zwłaszcza, że siostra Anety tez podglądnęła i od razu się zapisała. Więc co za dużo to niezdrowo. Problemem jest dla mnie fakt, że projekt jest prowadzony w języku angielskim, a ja tylko polski opanowałam, hahaha. Mam jednak do pomocy córkę, translator i znajomych z dwóch stron internetowych do pomocy w tłumaczeniu. Pierwsze pocztówki Anety już zostały wylosowane, wypisane(przeze mnie) i wysłane. Teraz czekamy na odpowiedzi ze świata. Żeby nie było, że sama przyjemność to jeszcze i edukacja. Wyciągnęłam mapę, stary atlas i pokazuję Anecie gdzie jej pocztówki "idą". Nie wiem, na ile Aneta rozumie odległość, poza tym, że to baaaaardzzo daleko, ale ciekawi ją to. Lubi mapy, a zwłaszcza jak korzystamy z nich podczas wyjazdów na turnus. Uwielbia ja oglądać, pytać się gdzie jesteśmy i podtykać mi pod nos w czasie jazdy. Tak mi kiedyś zrobiła jak jechałyśmy razem. Całe szczęście, że to jakaś boczna pusta droga była i chwilowe zasłonięcie przedniej szyby nie spowodowało czegoś groźnego ;-).
Pisząc o tych pocztówkach przypomniała mi się jeszcze jedna strona, która sprawia wiele radości dzieciakom- Marzycielska Poczta . Akcja polega na zamieszczaniu profili i adresów chorych dzieci z całej Polski, które kochają dostawać tradycyjne listy i kartki. Niestety można tylko zgłosić dziecko, a Aneta ze względu na wiek, dzieckiem nie jest. Trochę mi było przykro na początku z tego powodu, bo co ona za dorosły. Ale w wielu miejscach niestety jej wiek jest przeszkodą, np. przy dofinansowaniach, po zbieraniu funduszy wiele fundacji nam odmawia, bo pomagają tylko dzieciom. W NFZ, gdzie musieliśmy pozmieniać wszystkie przychodnie i lekarzy, którzy ją znali od lat. Aneta pomimo swojego dziecięcego rozumku, jest osobą pełnoletnią. Ale wracając do tematu Marzycielskie Poczty, gorąco ja polecam tak rodzicom chorych dzieci jak i ludziom, którzy pragną tym dzieciakom sprawić trochę radości. Kupno znaczka i pocztówki nie jest dużym wydatkiem, a uśmiech chorego dzieciaka bezcenny.
Aneta jednak, jako poważna, dorosła osoba dołączyła do "poważniejszej" sprawy, czyli stała się postcrossingowcem. Jeśli takie słowo istnieje, hahaha.

Aneta siedzi dziś w domu

2012-01-16T09:51:00.000+01:00

Aneta siedzi dziś w domu. Czyżby stare przysłowie: jaki początek roku taki cały rok pomału się sprawdzało?
Już w ubiegłym tygodniu była trochę przeziębiona, katar i trochę kaszlu, ale przechodziła do końca tygodnia na warsztaty. Niestety przez weekend nie przeszło, a odwrotnie pogorszyło się. Dziś rano zadzwoniłam, że przynajmniej przez dwa dni nie przyjdzie. Mam nadzieję, że obędzie się bez wizyty u lekarza, ale to będę wiedziała jutro. Zobaczymy jak się będzie czuła.
W takich chwilach jak ta widzę jak kruche jest to zdrowie Anety.
Byle przeziębienie, katarek, a ta już nie ma siły chodzić. Postanie dłuższą chwilę przy umywalce przy myciu zębów i już jej słabo, wejście po schodach do pokoju- i kręci jej się w głowie. Przy okazji od razu widać, że działamy jak naczynia połączone. Jej jest słabo i mi się od razu robi słabo ze strachu o nią. Tego już nie zmienię. Czasami wiem, że te moje lęki są na wyrost, a z drugiej strony boję się, że zbagatelizuje jakiś ważny objaw i nie zareaguję na czas.
Anecie znowu leci w dół morfologia, pomimo, że ciągle łyka żelazo. Ma też niskie ciśnienie, wczoraj 88/45. patrząc na to, to nawet się nie dziwię, że taka słaba. Szukam hematologa, bo bez wizyty u niego się nie obejdzie, następna poradnia do kolekcji.
Skoro znowu wyszło medycznie, to jeszcze napisze, że w lutym wybieramy się do dwóch nowych lekarzy: dermatologa i neurologa. Sama jestem ciekawa tych wizyt i chyba mam zbyt duże nadzieję z nimi związane, ale to czas pokaże.

**************

Oddzieliłam kreską, żeby było wiadomo, że nie samym chorowaniem Aneta żyje ;-).

Dalej rozpiera ją duma z nowego telefonu i dzwoni do nas w każdej sprawie. Dziś rano zadzwoniła do mnie, żeby mi powiedzieć, że już się wyspała i idzie na dół. Śmieliśmy się z mężem do łez. Ogólnie to chce wykorzystywać telefon w dobrych celach. Po każdej reklamie fundacji pomagających dzieciom i prośbie o wysłanie smsa Aneta kategorycznie żąda od nas wysłania takiego. Przecież "trzeba pomóc chorym dzieciom". Wiadomości z reklam zresztą często wykorzystuje w życiu codziennym, choć raczej tak pozytywnie. Nie domaga się np. kupna czegoś, bo w telewizji mówili. Ale wczoraj nakrzyczała na męża , że jak będzie palił papierosy to go będzie płuco bolało, a mnie kazała kupić nikoret, to tata rzuci palenie.

Jak się zaczął Nowy Rok

2012-01-03T11:56:00.000+01:00

Jak się zaczął Nowy Rok u Was? U nas średnio. Aneta przywitała go jakąś wirusówką żołądkową. Jeszcze do północy z nami przesiedziała, bo innej opcji u niej nie ma. Jak to spać w sylwestra? Trzeba czekać do północy, wznieśc toast chocby łyczkiem szampana i obejrzeć fajerwerki. Więc spać
to dopiero gdzieś w wpół do pierwszej ruszyła. A o trzeciej obudził mnie już telefon od niej. Tak... zadzwoniła do mnie z pokoju na górze, że mam przyjść do niej bo ją brzuch boli. I spania już do rana nie było, ból brzucha, wymioty i lekka gorączka. Po południu już było lepiej, ale na warsztaty jeszcze jej w poniedziałek nie puściłam.Choć lamentowała bardzo, że chce iść "mamo, tylko trochę brzuch boli, wytrzymam", bo jej smutno bez koleżanek, kolegów i chce jechać.
Skoro już tak o chorobach, to jeszcze o bólu głowy Anety. Znowu się nasila, Depakina działa średnio. Udało mi się znaleźć wcześniejszy termin wizyty u neurologa. Ma na połowę lutego, a nie jak pierwotnie na połowę lipca. Byłam z nią wczoraj u rodzinnego, ale ten nie potrafił nic konkretnego powiedzieć, zlecił tylko morfologię. Zdecydowałam się też konkretnie na zmianę dermatologa i zarejestrowałam ją w innej przychodni. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Na dzień dzisiejszy oprócz wszelakich maści, robię jej okłady ichtiolowe, których mam już dosyć. W brązowych plamach jest Aneta, ubrania, a nawet łóżko .
Odebrałam niedawno nowe buty ortopedyczne Anety(bagatela ponad 500zł). Różnica w długości nóg to u niej 4cm i takie wyrównanie w butach powoduje, że od razu lepiej jej chodzić. Zamawiając je nie wiedziałam jeszcze o jej dojazdach na warsztaty i zamówiłam zwykłe kamasze, do tego dziurkowane. Ale pogoda nam sprzyja i pomimo, że mamy styczeń to jeszcze w nich wsiada do busa.
Dziś jeszcze do mnie nie dzwoniła, co jest dobrą oznaką. Bo zawsze dzwoni jak boli ją głowa-czyli na razie spokój. W ogóle od kiedy dostała telefon to strasznie rozmowna się zrobiła. W pierszym dniu to takich telefonów było kilkanaście. Profilaktycznie ma wpisane telefony tylko do mnie i do męża. Żeby sie nie rozszalała dziewczyna ;-).

2011-12-25T08:39:00.005+01:00

Spokoju i radości,
tylko miłych gości!
Smacznej Wigilii i całusów moc
- w tę najpiękniejszą w roku noc!
Szczęścia kilogramów,
ze śniegu bałwanów!
Życzliwych ludzi wokół,
żadnej łezki w oku,
Przyjaciół jakich mało.
Przez życie idźcie śmiało!
Niech miłość bez ustanku Was dotyka.
A w Nowym Roku szczęście spotyka!

W czwartek byłyśmy na spotkaniu wigilinym

2011-12-23T21:15:00.000+01:00

W czwartek byłyśmy na spotkaniu wigilijnym organizowanym przez Warsztaty Terapii Zajęciowej Anety. Były jasełka, oficjalni goście, dzielenie opłatkiem i potrawy wigilijne. Jasełka przygotowane przez młodzież z WTZ wzruszyły mnie do łez. Widać, że włożyli w to wielu trudu i długo się do nich przygotowywali.

Byłyśmy u lekarza.

2011-12-16T21:24:00.000+01:00

Byłyśmy u lekarza dermatologa. Nic nowego, a właściwie tylko ta wizyta utwierdziła mnie w przekonaniu o konsultacji w innej przychodni. Nie podważam kompetencji obecnej pani doktor, ale chciałabym aby problemom Anety przyjrzał się ktoś jeszcze. Aneta od lat
cierpi na trądzik odwrócony, chorobę przewlekłą i ciężką do wyleczenia. Teraz przeszła roczną kuracje antybiotykową, wszelakimi maściami, których używała mogłabym już obdzielić spore miasteczko. I nic, a właściwie to jest gorzej. Pani doktor dziś cała w skowronkach, bo nie ma zmian sączących. No to szkoda, że nie widziała Anety kilka dni temu, kiedy to przykładałam jej opatrunki na rany. Czy to moja wina, że w czasie wizyty jest akurat przerwa między jednym rzutem a drugim? Bo już boli ją pod pachą i jest zaczerwienienie czyli będzie następny. Poleciła mi środek antyseptyczny(który już sobie kupiłam sama), wypisała okłady, dalej antybiotyk w maści, kontrola za trzy miesiące. Pocieszyła mnie na koniec, że u niektórych tak się nie goi, że trzeba wycinać fragmenty skóry i robić przeszczepy.
Pozostanę w temacie medycznym. Aneta znowu ma nawracające bóle głowy. Zaczęłam już podawać Depakine, którą zleciła jej poprzednio neurolog. Chciałam Anetę zapisać na wizytę w poradni, ale na tą poczekamy- termin w lipcu przyszłego roku. Więc jeśli bóle nie ustąpią po kilku dniach to trzeba będzie iść do gabinetu prywatnie, tam wizyty są od ręki.
Najprzyjemniej było w zeszłym tygodniu na wizycie kontrolnej u kardiologa. Pani doktor zadowolona z kondycji Anety, nie znalazła nic niepokojącego, pochwaliła że chodzi na warsztaty. Widzimy się na wiosnę, trzeba będzie Anecie zrobić kontrolny zapis Holtera. Przyda się też na czerwcową wizytę w Aninie. Może jak wyjdzie dobrze to zmniejszą jej dawki leków?
Przy okazji pytałam się o suplementy. Nie ma przeciwwskazań, ale nie wszystko na raz, stopniowo i przy kontroli wyniku INR.
Dobrze. Chyba już temat medyczny mamy za sobą i mam nadzieję do niego nie wracać w najbliższym czasie. Chorób nie planujemy, hahahaha.

Wolny weekend

2011-12-10T10:41:00.000+01:00

Wolny weekend się zaczął. Tak ogłosiła Aneta jak wczoraj wróciła z warsztatów: mam wolny weekend a w poniedziałek znowu jadę. To chyba streszcza jej pierwszy tydzień w WTZ. Dziewczyna dalej zadowolona, wraca pełna nowych opowieści i wrażeń.
Najmniej informacji to mogę wyciągnąć od niej o zajęciach. Ciągle tylko mówi o nowych znajomych, co robili, mówili, o pani opiekunce, albo o tym co jadła . Z takich konkretów czym się tam zajmuje to tylko tyle, że robiła kolczyki(i że będą dla siostry), coś wycinała, smarowała kulki klejem i sypała kaszę oraz kolorowała rysunki. Przy okazji kolorowania dowiedziałam się, że jej koleżanka Ola źle napisała swoje imię i Aneta jej poprawiła. Najbardziej rozmowna to Aneta robi się wieczorami, bo bezpośrednio po powrocie to leci się przebierać i do pokoju na komputer. Taka stęskniona za pudłem. Jak już się nacieszy to dopiero wtedy schodzi na dół i można z nią na spokojnie pogadać.
Wstaje rano samodzielnie. Raz nawet wstała o trzeciej w nocy i chciała się już wybierać. Kazałam jej jeszcze spać, ale po tym incydencie odnalazłam po długich poszukiwaniach stary budzik i postawiłam przy łóżku. Chce samodzielnie wstawać proszę bardzo, ale o odpowiedniej porze. Nawet nie pomyślałam, że zwykły budzik może sprawić tyle frajdy. Jest dumna jak nie wiem co, że wstaje rano, bo zadzwonił "jej" budzik, wyłącza go i przychodzi na dół.
Jakbym chciałam aby taki stan rzeczy się utrzymał. I nawet jak przeminie urok nowości, żeby się nie zniechęciła.

Uśmiałam się wczoraj z Anety i z męża. Na wstępie powiem,że Aneta to bardzo szczera dziewczyna jeśli chodzi o częstowanie czymś, np. ciastkami czy czekoladą. Z jednym wyjątkiem: nigdy nie odda kanapki. Robi sobie wczoraj kanapki na kolację, podchodzi do niej mąż i chce, żeby mu jedną oddała. Często Aneta robi mu kanapki i jest z tego bardzo dumna, że robi tacie kolacje. Oczywiście najpierw poprzezywa go trochę, że jest żarłokiem, ale kanapki zawsze zrobi jak ją poprosi. Teraz było inaczej, mąż chciał aby oddała mu swoją kanapkę. I tu trafił na opór. Nie. Położył na stole 50zł i chciał od niej odkupić, nic z tego, Aneta powiedziała, że ona ma swoja rentę i nie chce, a kanapki i tak nie odda i zabrała się z talerzykiem. Oczywiście rzuciłam się od razu za robienie kanapki dla mojego męża, ale mi zapłacić nie chciał .

Pierwszy dzień WTZ za nami.

2011-12-02T08:32:00.000+01:00

Pierwszy dzień WTZ za nami.Odwiozłam ją wczoraj jeszcze sama, bo musiałam mały wywiad zrobić i ustalić jak z przyjmowaniem leków. Pogadałam z panem kierownikiem, pomachałam do Anety i pojechałam do pustego domu.

Jest decyzja o przyjęciu próbnym na trzy miesiące, takie są formalności. Dopiero następna będzie na trzy lata, jak wszystko będzie ok. Sam pobyt w warsztatach to 7 godzin, posiłków nie mają, chyba , że czasami coś gotują to wtedy. Wstępnie Aneta ma przydział do pracowni rękodzielniczej.
Wiem, że za mocno przeżywam, ale co ja na to poradzę. Większość dzieciaków z zespołem Downa chodziło/chodzi do przedszkola, szkoły, czy jakiegoś ośrodka. Chyba nieliczne miały przez całą edukację nauczanie indywidualne domowe. Aneta ze względu na swoje problemy kardiologiczne tak miała. Zawsze była ze mną, poza tymi kilkoma godzinami raz w tygodniu, kiedy ostatnimi czasy woziłam ją do szkoły. I to 1 na 1 ze znaną jej nauczycielką. Obie teraz musimy odwyknąć od siebie . Podejrzewam, że jej będzie łatwiej.
Cieszę się, że ma okazje spróbować czegoś nowego, zapoznać nowe osoby. Oby tylko jej serducho się nie zbuntowało(odpukać) to będzie ok.
Aneta wprost szczęśliwa. Pierwsze jej słowa, jeszcze z busa, po otwarciu drzwi to: jutro znowu jadę . Zasypała mnie masą informacji w skrócie i od razu zasiadła przed telewizorem. Tak więc wczoraj między innymi: jadła kanapkę, ktoś jej robił zdjęcie, miała perukę, czarną jak jej idol i była Weroniką, i jutro też będzie i Weronika będzie tańczyć, Ola zrobiła jej zdjęcie w tej peruce, widziała mamę Agnieszki i Agnieszka też była, robiła kulki, ale inne, takie bombki, pani dała jej leki, zaniosła talerzyk, bo trzeba pani pomagać sprzątać. Później jeszcze się dowiedziałam, że Weronika będzie miała rolę, będzie mówiła, będzie mrugać oczami(był pokaz jak), będzie miała makijaż i ona będzie laską Weroniką .
Bardzo się cieszę, że dzień się jej udał. Chciałbym aby tam się odnalazła i miała trochę swojego życia. Pierwszy dzień zaliczony na plus. Rozpoczyna nowe życie, jak powiedziała moja koleżanka. Przede mną też nowe życie, parę godzin do mojej dyspozycji. Takiego luksusu nie miałam od kilkunastu,a dokładniej od dwudziestu dwóch lat .

Dziś Aneta też wstała samodzielnie przed czasem. Pomachałam jej, jak już siedziała w busie, a teraz trzymam kciuki, aby następne dni też witała z takim zapałem.

Aneta idzie na Warsztaty Terapii Zajęciowej

2011-11-30T09:55:00.001+01:00

Aneta idzie na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Właśnie dostałam telefon. Od jutra Aneta jest przyjęta, podjeżdża bus o 6.20 i w drogę. Wiecie co miałam na końcu języka jak pan zadzwonił:
"nie, my dziękujemy" . Jestem przerażona. Dopóki wszystko było palcem na wodzie pisane to ok, ale teraz wymiękam. Rodzinka dokłada swoje, bo zaczęli mnie atakować, że narażam zdrowie Anety, że się wymęczy, że jej serce takie chore i zamiast pozwolić jej żyć spokojnie w domu to wymyśliłam warsztaty. Puszczę ją oczywiście(przynajmniej jutro ), a właściwie jutro to zawiozę, bo chciałabym jeszcze zapytać o parę rzeczy.
To ma być miesiąc próbny, ostateczna decyzja o przyjęciu będzie podjęta w styczniu. Na szczęście też nie będzie dojeżdżała tak daleko jak się obawiałam, wychodzi, że nie więcej niż jakieś 25 km. Ale i tak nie będzie jej w domu ponad 8 godzin.

Najlepszy motyw będzie rano. Aneta sypia do 9/10-tej, teraz będzie wstawać co najmniej o 5.30. I jeszcze widzę ten poranny sajgon w domu, bo o tej samej porze szykują się też do wyjścia mąż i córka .
~~~~~~~~~~~~~~
Dopisane wieczorem:
Pan z WTZu zadzwonił po południu jeszcze raz i powiedział, że jest zmiana i odjazd rano o 7.30. Dzięki Ci dobry losie(nie tylko Aneta nie lubi wstawać rano ).

Andrzejki

2011-11-27T11:22:00.001+01:00

Andrzejki mamy już za sobą. Wczoraj byłyśmy z Anetą na kameralnej imprezce andrzejkowej organizowanej przez Koło Dzieci Specjalnej Troski przy miejscowym TPD. Było fajnie, słodki poczęstunek, zabawy, wróżby oraz tańce. Główna atrakcja wieczoru to oczywiście lanie wosku i odczytywanie znaczenia woskowych cieni. Śmiechu było co niemiara, wszyscy mieli dobrą zabawę.
Tak sobie tylko pomyślałam wczoraj, dlaczego tak mało rodziców młodzieży niepełnosprawnej przychodzi na takie imprezy. Właściwie to ciągle spotykamy się w tym samych wąskim gronie. Zorganizowanie jakiegoś projektu przy takiej liczbie uczestników jest już czasami na samym początku problematyczne. Najwięcej osób zebrało się jeszcze w sierpniu, kiedy jechaliśmy na wycieczkę do Gdańska. Wczoraj na andrzejkach było siedmioro dzieci z mamami. Nie przeszkodziło to w dobrej zabawie oczywiście, ale jednocześnie daje trochę do myślenia. No cóż, szkoda.
Kilka fotek:

Dziękujemy

2011-11-18T07:51:00.002+01:00

W dniu 15 listopada 2011 roku Fundacja Zdążyć z Pomocą wpisała na subkonta dzieci kwoty zebrane z 1% podatku dochodowego za 2010 rok.

Chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy wspierają nasze starania w poprawie zdrowia i jakości życia naszej córki Anety. Tym wszystkim, którzy nam zaufali i wypełniając rozliczenie podatkowe wpisali tam dane naszej córki. Nie znamy nazwisk osób przekazujących 1%, ale wszystkim przesyłamy jak najszczersze podziękowania. Dzięki Waszej pomocy możemy kontynuować proces leczenia, rehabilitacji i uspołeczniania Anety. Możemy jej zapewnić niezbędne wizyty lekarskie, porady i rehabilitacje. Możemy myśleć o wyjeździe na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, które tak pozytywnie wpływają na stan zdrowia Anety.
Na subkoncie Anety są też wpłaty indywidualne- darowizny na pomoc i ochronę zdrowia od firm oraz osób prywatnych. Naszym darczyńcom serdecznie dziękujemy. Wszystkie wpłaty są dla nas bezcenne, i te duże i te najmniejsze. Każda z nich to krok ku lepszemu dla Anety. Krok ku zdrowiu i ku samodzielności.
Dziękujemy za to, że otworzyliście dla naszej córki swoje serce, że jej los nie jest Wam obojętny.
Dziękujemy.

Rodzice: Grażyna i Andrzej Gołębiewscy.

Byłyśmy w odwiedzinach.

2011-11-17T12:26:00.001+01:00

Byłyśmy w odwiedzinach u nauczycielki Anety z byłej szkoły. Musiałam w końcu jej ulec. To już było jak jakaś mantra: "kiedy pojedziemy do Pani Doroty?" Umówiłyśmy się na wczoraj i pojechałyśmy.
Spotkanie bardzo miłe. Aneta wniebowzięta, z wrażenia to prawie języka w gębie zapomniała. I siedziała cicho jak trusia. Jak nie moja córka zupełnie :-). Niestety wizyta była bardzo krótka, bo dostałam telefon, że mam się spodziewać na kawie gości. Wujka nie był u mnie kilka lat, więc ja dokończyłam szybko kawę, Aneta herbatę i do samochodu. Ale jesteśmy już umówione na następne odwiedziny, więc nadrobimy straty.

Rozpoczęłam załatwianie dla Anety SUO- specjalistycznych usług opiekuńczych. Jak ruszę z tym trochę do przodu i wyjdę poza etap zaświadczenia lekarskiego, to napiszę coś więcej, co to takiego, po co i dla kogo. I za ile oczywiście.

Aneta sie zakochała.

2011-11-15T09:08:00.000+01:00

Aneta się zakochała. Podeszła do mnie, z rumieńcem na policzkach i mówi: "Mamo, chyba się zakochałam". I zrobiła się czerwona jak piwonia. Pytam się w kim. "W Mitchelu Musso".
Dla niezorientowanych Mitchel Musso to idol nastolatek, występował min. w filmie Hannah Montana jako jej przyjaciel. Dobrze i jak tu przeprowadzić rozmowę z nastolatką, dorosłą kobietą właściwie, o tym, że jej sympatia żyje gdzieś w innym świecie i w nasze progi nie zawita? Walnąć prosto z mostu: masz zepół Downa nic z tego?! Nie chcę jej ranić, urocze było to jej zażenowanie i nieśmiałość z jaką to powiedziała. Mówiła jeszcze o tym, że chciałaby mieszkać w innym domu właśnie z Michelem, gotować mu obiad, tulić się, że chciałby mieć dziecko. Tłumaczę jej żartobliwie, że to niemożliwe, że on mieszka w innych krajach, że to aktor, że coś tam. Ona na to, że wie, ale "mamo, to w moich snach. Mogę marzyć?". Powiedziałam, że może.
Teraz siedzę, piszę to i mam chęć płakać. Przecież zawsze mówię, że "oswoiłam" zespół Downa u Anety, że najważniejsze dla mnie jest jej chore serce, że tym sie martwię. I to prawda. Prawda na co dzień. Ale w takich chwilach, jak takie rozmowy chcę mi się wyć. Ona nie chcę dużo od życia, żadnych ambitnych, wygorowanych planów. Chce mieć męża, dziecko i gotować im obiad. A zespół jej to odebrał. I jeszcze to jej zrozumienie. Ona wie, że może tylko o tym marzyć, tylko "śnić".

Helenka od nas odeszła ...

2011-11-08T19:14:00.001+01:00

Helenka od nas odeszła, nasz kochany prosiaczek. Nie myślałam, że mnie to tak ruszy, ale i ja łezkę uroniłam.
Dwie świnki morskie: Helenka i Ruda to przychówek mojej średniej córki. Ona wyjechała na stancję, a przychówek został. Helenka ostatnio bardzo schudła, sierść straciła połysk, a kiedy zaczęła wypadać zawiozłam ją do weterynarza. Niestety świnki trudno się diagnozuje, dostała kilka zastrzyków, witaminki. Ale nie pomogło. Aneta ciągle zaglądała do klatki i pytała: Co jest Helence? Odpowiadałam prawdę: jest bardzo chora, umiera. A z kim ja się będę bawić? Na to pytanie trudniej już odpowiedzieć. bardzo to przeżyła. Stale powtarzała, że martwi się o nią, i jak bardzo będzie smutna Sylwia jak się dowie. Helenka odeszła w niedzielę wieczorem. Już dwa razy przyłapałam Anetę w kącie,z łezkami w oczach, bo "smutno jej za Helenkę".

Śliczna była, prawda?

Aneta mnie wczoraj....

2011-11-04T11:01:00.000+01:00

Aneta mnie wczoraj tak zjeżyła, że nie odzywałam się do niej całe popołudnie. Zostawiam ją czasami samą w domu. Nie są to całodniowe wypady, ale
czasami kiedy muszę coś załatwić na szybko, albo gdzieś jest dużo latania po piętrach, to wtedy zostaje w domu. Nawet to lubi. Jest wtedy tylko ona, telewizor i komputer . Wczoraj odbierałam szwagierkę ze szpitala i Aneta została w domu. Jak się okazało otworzyła drzwi obcemu facetowi . Po powrocie opowiedziała nam, że był jakiś pan, białym samochodem(nie znam nikogo takiego) i pytał się czy jest ktoś jeszcze w domu. Jak to powiedziała, to mi się włos zjeżył. Przed każdym wyjściem "odmawiamy litanię": Nie otwieraj drzwi do domu, jak ktoś puka to siedź sobie na fotelu i nawet nie wychodź tylko czekaj/zadzwoń do mamy. Zawsze kiwa głową i gada, że wszystko wie. A tu taki numer. W pierwszym odruchu zachowałam się niepedagogicznie , z czego też nie jestem dumna, ale może na dłużej zapamięta. Później byłam już tylko oburzona i odwracałam się do niej plecami. Może poskutkuje, bo wyglądała na bardzo przejętą . Do następnego razu.

Aneta jest bardzo posłuszna, słucha się lekarzy, nauczycieli, wszystkich dorosłych. I jak tu jej wytłumaczyć, że akurat obcego dorosłego pukającego do drzwi nie musi wpuścić? Ja straszę, że przyjdzie i nas okradnie(konkretnie wyniesie laptopa ). Czasami w jakimś filmie pokazuje podpadające sceny, że np. ktoś wszedł i połamał meble, pobił kogoś/coś. Ale nie wiem czy to dobra metoda

Przepis na ciastka

2011-11-03T08:56:00.000+01:00

Macie racje dziewczyny. Wczoraj zapomniałam o przepisie. Oto on.
Przepis na ciastka Anety:
2 szklanki mąki
pół kostki masła
1 szklanka cukru
1 żółtko
cukier waniliowy
1 łyżeczka proszku do pieczenia
Pieczemy w temperaturze 180 stopni, około 20 min na złoty kolor.

Zrobiłam modyfikacje przepisu i dodałam trochę rodzynek. To nie był dobry pomysł. Rodzynki się spiekły i ciastka były przez to bardziej "chrupiące".

Tak już nie w temacie, to wiecie, że cukier waniliowy to w rzeczywistości cukier wanilinowy ? Sprawdźcie na opakowaniu.

Pieczemy ciastka

2011-11-02T14:57:00.001+01:00

Aneta znalazła w szufladzie biurka przepis na ciastka, które piekła kiedyś z nauczycielką w szkole. Nie było zmiłuj, musieliśmy piec ciacha. Mnie się nie bardzo chciało, ale zostałam przyparta do muru. No bo ile można słuchać: mamo, pieczemy ciastka, mamo?
Wyciągnęła wszystko wg kartki na stół, ja wystąpiłam jako nadzór, no może i drobna pomoc, kiedy Aneta miała problem z oddzieleniem żółtka od białka. I do piekarnika też jej nie dopuszczam. Trochę miałam śmiechu podczas wygniatania, bo Aneta cały czas komentowała jakie ma uklejone w cieście ręce. Ciastka wyszły chrupiące, nawet bardzo. I to z dużym naciskiem na bardzo :-). Z takiej to przyczyny, że ja trochę się zagapiłam. A Aneta, która cały czas "kontrolowała" sytuację siedząc przed szybką piekarnika też chyba odpłynęła myślami i ciasta zamiast lekko złote, wyszły lekko brązowe.
Obczęstowani zostali wszyscy, którzy się nawinęli pod rękę. Oczywiście było oczekiwanie na komentarze, wszyscy zgodnie twierdzili, że ciasta pyszne. Kiedy jedna z sióstr odmówiła poczęstunku Aneta od razu poszła wyżalić się do taty. Stwierdziła, że nie jest dobrą kucharką i nigdy nie będzie, ponieważ Sylwia nie chce jeść jej ciastek. Po takim tekście oczywiście poczęstunek został przyjęty i Aneta zaliczyła kolejną pochwałę ;-).
Smacznego.

Więc, zaczynamy...

2011-10-28T23:54:00.001+02:00

Tak, żeby było jak najbardziej aktualnie to najbardziej
aktualna fotka Anety. Zrobione na świeżo po wyjściu od fryzjera. Dla nie wtajemniczonych- Aneta nie znosi chodzić do fryzjera. Z bardzo prostej, tzn. prostej dla niej, przyczyny- u fryzjera są lustra. Aneta nie znosi luster, lusterek, szyb samochodowych, witryn sklepowych, monitorów, itd. Po prostu nie chce się na siebie patrzeć. Zaczęło się to kilka lat temu, delikatnie, pomaleńku. I ani się nie obejrzałam, a moja córka wykręca szyję jak gęś na widok wszystkiego w czym mogła by się przejrzeć. Twierdzi, że jest brzydka i już. Namowy, zapewnienia, wychwalania, groźby- cały arsenał mi sie wyczerpał. Takim to sposobem Aneta siedzi na fotelu fryzjerskim z zamkniętymi oczami.

Dla porównania fryzurka z wakacji. Włosy jeszcze odrobinę dłuższe. No i okularów nowych się dorobiła od tego czasu.

I jak spojrzycie na trzecie zdjęcie to może zrozumiecie, dlaczego tak przeżywam te jej włosy. To zdjęcie z przed roku. Aneta z pięknymi długimi włosami. Super miała te włosy. Wszystkie moje córki miały piękne długie włosy jako dzieci i wszystkie już ich nie mają, zdecydowały się obciąć. Najdłużej utrzymała jej Aneta, ale i jej się w końcu znudziły. Teraz z krótkimi chodzi zadowolona, bo twierdzi, ze jest podoba do swojej koleżanki Oli.

Witam.

2011-10-27T19:13:00.000+02:00

Jestem Grażyna, mama Anety z zespołem Downa. Zakładam tego bloga, żeby poopowiadać Wam troszkę o życiu tej młodej i sympatycznej panienki. I o jej towarzyszu zespole, i o jej chorym sercu, i o Fallocie i o trądziku odwróconym. No i o paru przyjemniejszych rzeczach oczywiście.