Zdrowie Anety

*zespół Downa
*wrodzona wada serca pod postacią tetralogii Fallota, kanału przedsionkowo-komorowego, przetrwałego     przewodu Botala
*częstoskurcz
*niedoczynność tarczycy
*padaczka
*trądzik odwrócony
*wada wzroku
*przebyta toksoplazmoza
*wada postawy
*skrócenie kończyny prawej 4cm, stopy płasko-koślawe
***
Tak w dużym skrócie o serduchowych perypetiach Anety:

Dwadzieścia lat temu inaczej podchodzono do dzieciaczków z zespołem Downa. Byłam młodziutką mamą(20 lat),całkowicie nieświadomą powagi sytuacji i tego, jak ciężka jest to wada(może i dobrze). Bardzo długo prosiłam lekarza w poradni kardiologicznej w Olsztynie o skierowanie na dokładniejsze badanie w CZD. Zbywał nas przez kilka lat, mówiąc, że "takich" dzieci się nie operuje, więc po co nam ta wizyta. Pierwszy pobyt Anety w CZD to rok 1994(ma 5 lat), po badaniach zakwalifikowana do korekty. Odesłali nas do domu i ... zapomnieli na cztery lata. Na telefony odpowiadali zdawkowo: nie ma teraz miejsc, proszę zadzwonić za pół roku. Aneta była już fioletowa jak śliweczka, hematokryt miała tak wysoki, że laboratorium przyjechało mi do domu robić powtórkę badania, bo taki wynik wg nich nie miał prawa istnieć. Po tym incydencie napisałam list do kierownika kliniki kardiochirurgi i dostaliśmy się w końcu na oddział, był rok 1998. Na całkowita korektę było już za późno, zrobiono nam plastykę balonową i sanację jamy ustnej w narkozie. Odesłano znowu do domu, niby na trzy miesiące, przed korektą. Minął rok i zrobiono nam korektę(1999). Niestety Aneta nie czuła sie najlepiej. Rok 2000 to kilkumiesięczny pobyt w szpitalu w Olsztynie- narastająca niewydolność. Wakacje w domu. Jesień- pobyt w Warszawie i cewnikowanie skomplikowane niewydolnością nerek. Znowu do domu na trzy miesięczny odpoczynek, który skończył się po dwóch tygodniach w szpitalu w Olsztynie. Przewieźli nas do Warszawy, to już styczeń 2001. Tam poleżeliśmy już dłużej, bo do końca lipca. Zrobiono operację: min. wymieniono zastawkę mitralna na sztuczną, wszyto homograft płucny,zszycie VSD. Były komplikacje, sepsa, nagłe zatrzymanie krążenia, rekanalizacja ubytku i duży przeciek, wykonano po miesiącu reoperację. Później było lepiej. Na kilka lat spokój ze szpitalami. W 2004 znowu szpital, jakieś wybroczynki ją obsypały, nie wiadomo od czego- prawdopodobnie od Sintromu. Poważniejsze kłopoty to rok 2005. Jako komplikacja pooperacyjna pojawił się częstoskurcz nadkomorowy. Kilka wizyt w Olsztynie i w Warszawie, dopasowano leki i jak na razie jest ok. Planowana jest u niej ablacja, (teraz już jako dorosła jest pod opieką Aniana) ale dopóki leki są dopasowane nie chcą nic ruszać. Trzy operacje na otwartym sercu to dużo i nie chcą ingerować bez koniecznego przymusu.
Miał być skrót, a wyszło na pół strony. Chociaż jak to pisałam, to wracałam myślami do tamtych chwil i chyba nawet dziesięć stron to za mało aby opisać co się z nami działo.
Teraz jakoś żyjemy sobie pomalutku( oszczędny tryb życia) i jest w porządku. Myślę czasami, że tak wiele komplikacji to efekt późnej operacji, wtedy na prawdę dzieci z zespołem nie widziało się prawie na oddziale. Inaczej do tego podchodzono. Czasami to zazdroszczę mamom maluszków, że teraz od razu pomaga się dzieciaczkom, kieruje na badania i zabiegi. Ja musiałam prosić trzy lata o pierwszą kontrolę w Poradni CZD. A może tylko trafiłam na opornego lekarza. Nie ma co teraz roztrząsać. Aneta, podobnie jak inne dzieciaczki z zespołem Downa walczyła zażarcie z wszelkimi komplikacjami, zaskakując nieraz lekarzy :). Jest dziś z nami i to najważniejsze. Jeździmy na kontrole,  badania i cieszymy się każdym dniem.


grudzień 2014
Pomyślałam, że warto zaktualizować wpis po kilku latach i napisać co nowego w serduchu Anety. Dalej jest pod stałą opieką Instytutu Kardiologii w Aninie. Regularnie odwiedzamy przychodnię i kilka razy byłyśmy z nią na badaniach w szpitalu. Na razie nie mówimy o zabiegu ablacji, na szczęście częstoskurcze już się nie pojawiają. Jest za to nowy problem, którego można się było spodziewać.To już czternasty rok jak Anecie wstawiono homograft. Uproszczając jest część zastawki pobrana z innego ludzkiego serca, i jako taka ma prawo się zużyć. Różnie to wygląda, ale u Anety trzyma się dzielnie, choć już zaczyna się mówić o potrzebie jego wymiany. Oby jak najdłużej, bo od niedawna można to zrobić bez operacji na otwartym sercu, tylko poprzez tętnice udową. Co prawda nie wszystkim pacjentom, ale medycyna się rozwija, więc mam nadzieję, że i u Anety nie będzie trzeba operować serca po raz czwarty.