Przeczytałam

Przeczytałam na znajomym blogu Zakątek Maksa refleksje taty na temat rozwoju mowy swojej latorośli. Jak zwykle uważam jego wypowiedzi za bardzo trafne, ale jedno zdanie mnie trochę zabolało. Jestem w tym temacie może trochę przeczulona. Tak wiele się mówi i pisze o dorosłości osób z zespołem Downa i niej jest to przyszłość różowa. Stopniowy regres umysłowy jest jakby wpisany w  tą ich dorosłość przez przewrotną naturę :-(.
Więc co tam wyczytałam na blogu Maksa.

„Nie mam poczynionych obserwacji dla starszego pokolenia z zD (od dwudziestukilku lat wzwyż), ale wydaje mi się, że opanowana wcześniej mowa dość szybko ulega regresji. To, co dużym wysiłkiem rodziców/terapeutów/nauczycieli (niepotrzebne skreślić), a najpewniej i wysiłkiem samych dzieciaków, zostało opanowane – bardzo łatwo zostaje utracone”

Zakuło. Tak jak zawsze kiedy czytam, że po dwudziestce to już tylko Alzheimer i cofanie się. Spoglądam wtedy na Anetę z lękiem: czy to już czy za miesiąc? Ma dwadzieścia cztery lata i nadal się rozwija, ćwiczy pewne czynności, więcej i wyraźniej mówi… ma coraz większy zasób słów(nie zawsze pożądanych z racji częstego kontaktu z rówieśnikami ). Właśnie kontakty z rówieśnikami i światem zewnętrznym. Może tu jest klucz dlaczego dorośli tak wiele tracą z wypracowanych umiejętności? Co po dwudziestce robi osoba z zespołem Downa? Skończy szkołę i idzie do pracy? Nie. Najczęściej skończy szkołę i zasiada na kanapie. Jakie ma wtedy motywacje i bodźce do rozwoju? Częściowo więc nie w genach widziałbym powód tego regresu ale w pewnej luce. Jest rehabilitacja i terapia dzieci niepełnosprawnych, ośrodki wr, przedszkola, szkoły… A później te dzieci z Downem robią się dorosłymi z Downem i nie ma dla nich miejsca. Zostaje własny dom, kanapa, tv.. Do kogo mają mówić?
Pomalutku powstaje coraz więcej takich ośrodków jak WTZ czy ŚDS. Ale to bardzo pomalutku.

Wyróżnię  jeden akapit jak najbardziej prawdziwy moim zdaniem:

„… spora część zajęć tzw. rehabilitacyjnych potrzebna jest rodzicom, którzy zdobywają przekonanie, że niczego nie zaniedbali, dołożyli wszelkich starań, stanęli na głowie, zadłużyli się, etc. itd. itp.”

Po wielu latach życia z "zespołem" jestem przekonana, że rehabilitacja wspomaga tylko naturalne zdolności dziecka.  Większy nacisk położyłabym na wychowanie domowe i rehabilitacje społeczną. Nie maglujmy dzieciaków ponad siły, pewna stymulacja, ukierunkowanie.. owszem. I jak najbardziej.
Pewnych barier się jednak nie przeskoczy i chyba zrozumienie tego to nasza, rodziców ostateczna akceptacja, która przychodzi wraz z dorastaniem niepełnosprawnego dziecka.