Proza życia

I znowu, jak w ubiegłym roku odmowa dofinansowania turnusu. Przyszło wczoraj lakoniczne pisemko z PCPR z jednozdaniową informacją: rozpatrzone negatywnie. Specjalistyczny turnus na który miała jechać Aneta w sierpniu kosztuje 4800zł. Kwota dofinansowania pokryłaby 1/3 kosztów. Napisałam "miała jechać" bo w tej chwili absolutnie nie mogę wymyśleć nic, co by ją do tego turnusu przybliżyło. 4800, rozgryzam tą sumę na różne sposoby i dalej nie mam pomysłu jak to zrealizować :-(.
Może powie ktoś po co turnus, można rehabilitować na miejscu. Oczywiście. Opiszę naszą drogę do rehabilitacji stacjonarnej, pomijając nawet fakt że liczba zajęć i ich różnorodność na turnusie przewyższa znacznie te trzy zabiegi ze skierowana na NFZ. Jakoś tak w październiku 2013 zarejestrowałam Anetę do ortopedy, wizyta w grudniu. Dostała skierowanie do poradni rehabilitacyjnej, wizyta u lekarza koniec lutego. Następne skierowanie- na zabiegi. Mamy już termin- październik 2014. I tak rok się zamknął. Minimalna ilość takich sesji rehabilitacyjnych dla Anety to dwa razy do roku. Niby jakim sposobem osiągnąć to minimum??
4800zł...Może zagrać w Lotto...

Wczoraj kolejna wizyta u endokrynologa- znowu zmiana leków. Żeby pojechać na taką robię dwa kursy, dwa dni po kolei po 100km. Skierowanie na badania laboratoryjne, które muszę zrobić przed wizytą jest ważne tylko w przychodni gdzie było wystawione. Super. jakby moje miejscowe laboratorium nie było finansowane z tego samego NFZ!
Kolejna proza życia.

Hmm ...

Z takim to pięknym kwiatkiem wróciła wczoraj do domu Aneta. Na moje pytanie od kogo, odpowiedziała pytaniem" jak myślisz?". Na dalsze dociekanie z jakiej okazji odpowiedź była jeszcze bardziej zagadkowa "nic nie powiem, to tajemnica"
I co ja mam o tym sobie myśleć?
Hmm ...

Wiosna, wiosna

Wiosna, wiosna, wiosna ach to ty. Chciałoby się zanucić. Co prawda dziś nas nie rozpieściła szczególnie słoneczkiem, ale ognisko trochę pomogło. Właśnie z okazji powitania wiosny spotkaliśmy się ze znajomymi na ognisku i topieniu(a właściwie paleniu) Marzanny.

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzimy go po raz IX. W wielu miastach organizowane są różne imprezy okolicznościowe z tej okazji. Polecamy, jeśli tylko macie okazję.
Z tej okazji zachęcamy też Was do założenia kolorowych skarpetek, które stały się symbolem tego dnia.

Obejrzałam dziś świetny filmik gdzie dzieciaki z zespołem Downa tłumaczą skąd się bierze ten zespół. Filmik angielskojęzyczny ale myślę, że zrozumiały dla wszystkich:

Więc Happy World Down Syndrom Day: 

Mam dla Was jeszcze link do pewnej sesji zdjęciowej, która mnie zachwyciła. Modela nie znamy w realu, ale modelka to koleżanka Anety. Super świetna dziewczyna: W modzie .

Było super

"Było super" to największa pochwała Anety. W środę Środowiskowy Dom Samopomocy zorganizował wyjazd do Olsztyńskiego Teatru Lalek na przedstawienie Amelka, Bóbr i Król na dachu (zdjęcia za strony Teatru):

Niech to "było super" Anety wystarczy za cały komentarz. Uwielbia takie wspólne wyjścia ze swoimi znajomymi i bardzo lubi teatr. Wspaniały dzień za nią.
Na stronie fb Środowiskowego Domu Samopomocy w Morągu znalazłam min. takie fotki z wyjazdu:

Koniec aresztu domowego

Koniec aresztu domowego. "Nareszcie jadę na warsztaty, nareszcie jadę do pracy"- radość Anety bezcenna, hehehhe. Pobudka o 5.50 i o 6.30 wskoczyła raźno do busa. Moje zdziwienie jak można się cieszyć z wstawania o tak nieludzkiej porze i dwugodzinnej podróży busem chyba nigdy nie opadnie. Miałam już telefon kontrolny, który zawsze wykonuje Aneta po wejściu na zajęcia: "jestem już na warsztatach". Mówienia, że chodzi teraz do Środowiskowego Domu Samopomocy a nie na warsztaty chyba nigdy się nie nauczy.

przyjaciele Anety

Aneta w pracy

Bez zmian ...

Bez zmian u nas. To znaczy Aneta dalej obsypana krostami i siedzie w domu. Nie znosi smarowania mazidłem i nudzi się okropnie w domu. Każdy dzień zaczyna od jęczenia, że ona chce już jechać na warsztaty, że chce się spotkać ze swoimi przyjaciółmi, że za nimi tęskni i już ma dość choroby.
Na szczęście nie ma żadnych dodatków do tej ospy.