niedziela, 30 czerwca 2013

I po weselu

Wczoraj byliśmy na ślubie mojej chrześnicy Pauliny. Kiedy te małe dziewczynki tak rosną, że stają się dorosłymi kobietami.
Aneta zachwycona uroczystością w kościele, bardzo to przeżywała. Może aż za bardzo, po pierwszy raz zasłabła przy wejściu do domu, i następnie jeszcze dwa razy w odstępach półgodzinnych. Tak, że nam się pobyt na imprezie skrócił. I tak zresztą nie planowaliśmy baletów na całą noc, ale z godzinkę, dwie dłużej ... Może też upał dał się jej odrobinę we znaki. Już podczas jazdy i po powrocie do domu czuła się dobrze, czyli nie ma jak to w domu. Pecha moja dziewczyna miała z tą imprezą, bo akurat zrobił jej się wrzód pod pachą i pomimo opatrunku mocno jej doskwierał(dziś już ok, bo w nocy pękł).
Ale Aneta to dzielna dziewczyna i pomimo zawirowań(i to dosłownych, hahahaha) bardzo jej się podobało i do domu wróciła przeszczęśliwa. Sukienka podobała jej się tak bardzo, że nawet nie chciała jej zdjąć tylko chodziła w niej cały wieczór. To najważniejsze.

nasza rodzinka i młoda para

piątek, 28 czerwca 2013

Juz za parę dni, za dni parę...

Już za parę dni, za dni parę... ciśnie się na usta, a to właśnie dziś: wakacje :-). Aneta też je ma, cały lipiec urlopu. Tak normalnie to pierwszy tydzień jeszcze ŚDS pracuje, ale dojeżdżający już mają wolne, bo nie ma dowozów. Czyli cały miesiąc wstawania o której się ma ochotę. Cudnie. Jak ja nie znoszę wstawania o szóstej, a Anecie należy się też odpoczynek. Zobaczymy jak to wpłynie na jej zdrowie.

Ostatni dzwonek na przymiarki kreacji, bo jutro wybieramy się na ślub mojej chrześniaczki.
Może tak, jedna z wielu wersji:


sobota, 22 czerwca 2013

W Warszawie

W Warszawie upał był wczoraj nie do wytrzymania. To na powitanie, a żegnały nas już okropne burze i ulewy. I akurat w taką pogodę przypadła kolejna wizyta kontrolna Anety w Instytucie Kardiologi w Aninie. Niestety znowu musiałyśmy jechać tylko we dwie samochodem, bo tata Anety nie mógł wziąć wolnego w pracy. Trudno, droga minęła nam bezproblemowo, nie było tak źle.

Przeciek na zastawce płucnej zrobił się istotny. Do wymiany? Do głębszej diagnostyki? Czy odpuszczamy sobie i zobaczymy co będzie? Prawdopodobnie będę wiedziała w przyszłym tygodniu, bo wczoraj akurat nie było profesora w instytucie i nie było z kim skonsultować.
Więc czekam na telefon z Instytutu.
Pani doktor robiąca echo serca, po zerknięciu w papiery stwierdziła, że Aneta musi być wyzwaniem dla lekarza prowadzącego. ...
A ja bym tylko chciała, żeby była nudnym, nie wyróżniającym się pacjentem, bez komplikacji. I nowych zjawisk.


Dla odsapnięcia po wizycie lekarskiej zaszłyśmy na kawę do kuzynki. I tu trzy ataki padaczki pod rząd, w ciągu jakiejś godziny. Czym sprowokowane: upałem, zmęczeniem, zdenerwowaniem, burzą? Nie wiem. Może w przypadku padaczki nie ma przyczyny. Ataki są bo są?

poniedziałek, 17 czerwca 2013

Na smutno

Mnie ktoś chyba spuścił powietrze. Po turnusie miałam wrócić z nowymi siłami i optymizmem, tylko jakoś się nie składa. Turnus skrócony z powodu pogrzebu w rodzinie, moja ciocia miała ciężki zabieg i leży w szpitalu, Aneta ma zasłabnięcia dosłownie codziennie, albo co drugi. Po kąpaniu kazałam się jej położyć do zrobienia opatrunku(znowu czyrak) i jak spojrzałam na jej ręce, nogi całe w starych śladach, plamach po już wygojonych "krostach"to się poryczałam. W niektórych miejscach ma już zgrubiałe blizny. Każdy taki ślad to jej ból. Za co to?!

Zespół Downa to pikuś... ale te dodatki mnie wykończą. Jak patrzę na jej bliznę po operacjach serca albo na jej szarą twarz i ogromne oczy kiedy zasłabnie, kiedy słyszę jak mówi do swojej głowy, że nie wolno się kręcić, bo ona chce iść na warsztaty, albo krzyczy na kolejną krostę: "nie chcę już choroby" to ogania mnie wściekłość i bezradność. Nie umiem jej pomóc. Odebrać trochę bólu.

Jak ja zazdroszczę matkom, których dzieci mają tylko zespół Downa. 


Aneta dzwoniła z busa, że jej słabo... znowu... nie daję sobie z tym rady... 
Miałam dziś postawić samochód do mechanika, ale boję się, że nie będę miała czym po nią jechać w razie jakiegoś zdarzenia... Wiem, że to moje ciągłe myślenie nie wpływa na to co się dzieje, ale nie potrafię czasami tych swoich myśli zatrzymać.

Dojrzewa we mnie myśl, aby przestać ją puszczać na zajęcia. To nie ma sensu, praktycznie co drugi dzień telefony, że jej słabo. Jak jej robię krzywdę tymi jazdami? Tylko jak jej to wytłumaczyć? Ona kocha te swoje "warsztaty na szkolnej"....


raz w tygodniu ...

rozkładam leki
Ile tego?! Czasami takie pytanie sobie zdaję jak zasiadam raz w tygodniu do stołu i zaczynam pakować Anecie leki do dozownika. Kupiłam taki tygodniowy pojemnik jakiś czas temu i dobrze mi się spisuje. Tylko ta ilość leków zgromadzona w jednym miejscu i o jednym czasie wprawia mnie czasami w przerażenie. Ile tego moje dziecko łyka. Jak bardzo jej zdrowie jest zależne od tych kolorowych pigułek i kapsułek.

wtorek, 4 czerwca 2013

Trochę o rehabilitacji

Trochę o rehabilitacji muszę napisać, bo do tej pory to wygląda na to, że my tu tylko się bawimy i leżakujemy :-) . A wiec nie tylko. Oprócz tego Aneta ciężko pracuje. Ma ćwiczenia indywidualne, ćwiczy na rotorze biofeedback i jeszcze hydromasaż. Chodzimy też razem do groty solnej i na basen. Niestety zakres zabiegów rehabilitacyjnych w przypadku Anety znacznie ogranicza jej stan zdrowia. Odpadają praktycznie wszystkie zabiegi fizykoterapii ze względu na sztuczną zastawkę. Ćwiczenia wyczerpujące fizycznie też nie są zalecane. Ostatnio zdiagnozowana padaczka to dalsze wykluczenia.
Najbardziej do gustu przypadł jej rotor i monitor na którym było widać drogę.  Oczywiście wiadomo gdzie jechała- na warsztaty. Ćwiczenia indywidualne z panią rehabilitantką to było według Anety "męczenie", ale wszystkie starała się wykonywać jak najlepiej potrafiła.

Nowością dla nas obydwu była grota solna. Czy wiecie że, już 45minutowy seans w jaskini solnej odpowiada trzem dniom pobytu nad morzem przy pogodzie posztormowej? Korzystanie z czystego, zjonizowanego powietrza bogatego w pierwiastki wzmacnia system immunologiczny, poprawia kondycje, jest więc doskonałym sposobem na wspomaganie leczenia: górnych dróg oddechowych, nawracającego zapalenia zatok, niedoczynności tarczycy, schorzeń sercowo-naczyniowych, schorzeń dermatologicznych, chorób wrzodowych żołądka i dwunastnicy, nerwic, depresji, reumatyzmu, otyłości i nadwagi.





niedziela, 2 czerwca 2013

Co jeszcze robimy

Co jeszcze robimy na tym turnusie? Różne rzeczy. Głównie łazimy i to sporo, bo samochodu nie mamy a nawet do plaży jest spory kawałek, bo ponad kilometr. Zwiodła mnie informacja na stronie ośrodka, że od plaży dzieli go 450m pięknego lasu. To prawda, tylko nie wiem czemu dośpiewałam sobie, ze tyle jest do przejścia do morza. O nie, przez las nie idzie przejść, jest tam co prawda wybrukowana ścieżka niedaleko, ale góra tak koszmarna, że wózkiem nie ma mowy podejść.
Na plażę jednak docieramy, oglądając po drodze nieliczne sklepiki(to jeszcze nie sezon), zachodząc na gofry a na miejscu głównie gramy w chińczyka. To gra wszech czasów dla Anety. Od kilku lat zresztą.

trochę leniuchowania po obiadku

ciekawe kto wygra

przyszła do nas biedronka

port w Jantarze

"promenada" w Jantarze

kup mi pluszaka

sobota, 1 czerwca 2013

Jedzie pociąg z daleka

Jedzie pociąg z daleka... no, może nie tak z daleka, bo ze Stegny(bo dalej tory ukradli). Ale kolejna atrakcja Jantaru zaliczona. Wolna sobota więc trzeba wykorzystać. Zabawę mieliśmy super, i to obie. Może wstyd się przyznać, ale mamuśka też nigdy kolejką wąskotorową nie jechała. Była okazja, weekend, przeczytałyśmy na rozkładzie Żuławskiej Kolei Dojazdowej że kolejka akurat kursuje i dawaj na przystanek.