Na smutno

Mnie ktoś chyba spuścił powietrze. Po turnusie miałam wrócić z nowymi siłami i optymizmem, tylko jakoś się nie składa. Turnus skrócony z powodu pogrzebu w rodzinie, moja ciocia miała ciężki zabieg i leży w szpitalu, Aneta ma zasłabnięcia dosłownie codziennie, albo co drugi. Po kąpaniu kazałam się jej położyć do zrobienia opatrunku(znowu czyrak) i jak spojrzałam na jej ręce, nogi całe w starych śladach, plamach po już wygojonych "krostach"to się poryczałam. W niektórych miejscach ma już zgrubiałe blizny. Każdy taki ślad to jej ból. Za co to?!

Zespół Downa to pikuś... ale te dodatki mnie wykończą. Jak patrzę na jej bliznę po operacjach serca albo na jej szarą twarz i ogromne oczy kiedy zasłabnie, kiedy słyszę jak mówi do swojej głowy, że nie wolno się kręcić, bo ona chce iść na warsztaty, albo krzyczy na kolejną krostę: "nie chcę już choroby" to ogania mnie wściekłość i bezradność. Nie umiem jej pomóc. Odebrać trochę bólu.

Jak ja zazdroszczę matkom, których dzieci mają tylko zespół Downa. 

Aneta dzwoniła z busa, że jej słabo... znowu... nie daję sobie z tym rady... 
Miałam dziś postawić samochód do mechanika, ale boję się, że nie będę miała czym po nią jechać w razie jakiegoś zdarzenia... Wiem, że to moje ciągłe myślenie nie wpływa na to co się dzieje, ale nie potrafię czasami tych swoich myśli zatrzymać.

Dojrzewa we mnie myśl, aby przestać ją puszczać na zajęcia. To nie ma sensu, praktycznie co drugi dzień telefony, że jej słabo. Jak jej robię krzywdę tymi jazdami? Tylko jak jej to wytłumaczyć? Ona kocha te swoje "warsztaty na szkolnej"....

raz w tygodniu ...

rozkładam leki

Ile tego?! Czasami takie pytanie sobie zdaję jak zasiadam raz w tygodniu do stołu i zaczynam pakować Anecie leki do dozownika. Kupiłam taki tygodniowy pojemnik jakiś czas temu i dobrze mi się spisuje. Tylko ta ilość leków zgromadzona w jednym miejscu i o jednym czasie wprawia mnie czasami w przerażenie. Ile tego moje dziecko łyka. Jak bardzo jej zdrowie jest zależne od tych kolorowych pigułek i kapsułek.