To nie był dzień...

To nie był dzień Anety na wizytę u dentysty, mało co a nic by z tego nie wyszło. Tak szybko się człowiek przyzwyczaja do dobrego, ostatnio nawet nie musiałam trzymać jej za rękę podczas wiercenia. A dziś masz babo placek. Płacz, krzyk i uciekanie głową. To był taki tyci ubytek. Dosłownie kilka chwil. Udało się, ale zdążyłam cała się spocić i miałam już czarne wizje powrotu do zabiegów pod narkozą. Sęk w tym, że w naszym rejonie Polski nie ma takiego szpitala, który zdecydowałby sie na narkozę u Anety.
Ale, uf, już po. Do zobaczenia na kontroli za pół roku.

Pięć razy ...

Pięć razy dzwoniła do mnie wczoraj Aneta w ciągu sześciu godzin zajęć. Choć dzwoniła, to za dużo powiedziane. Cwaniara puszcza mi sygnały, ja oddzwaniam. Jeden sygnał i rozmowa to nasz poranny rytuał. Powiadamia mnie, że dojechali i jest już na "warsztatach". Jednak następny sygnał po kilku minutach już mnie zaniepokoił. Tym razem była to informacja, że w czwartek mają bal. Okej. Po godzinie jak usłyszałam dzwonek telefonu aż podskoczyłam. I tak jeszcze kilka razy z jakimiś bzdurkami.
Sęk w tym, że Aneta dzwoni do mnie najczęściej wtedy, jak się źle czuje, jak kręci jej się w głowie, robi się słabo, albo z informacją, że się przewróciła(czyli jak miała atak). Mentalnie jestem nastawiona, że dźwięk telefonu od niej nie oznacza nic dobrego, nasłuchuję pierwszego słowa. Czy zabrzmi w nim lęk i płacz czy wesołe: cześć mamusia. Wczoraj zebrało ją na konferencje telefoniczne, a że matka palpitacji dostaje nerwowych jak oddzwania to już matki problem.

PS
Córki usiłują mi tłumaczyć: mamo, jak sama dzwoni to znaczy, że żyje :P . Baaardzo śmieszne- jak określiłaby z sarkazmem Aneta.

Zabawa choinkowa

Nasze Koło Dzieci Specjalnej Troski zorganizowało w sobotę zabawę choinkową. Bawiliśmy się świetnie. I to nie tylko dzieci ;-).

I znowu więcej...

I znowu więcej do łykania. Jadąc w piątek do neurologa miałam cichą nadzieję na zmniejszenie dawek leków przeciwpadaczkowych. Nie ma zmniejszenia, jest jedna dawka wieczorem więcej. Co prawda napadów jest mniej, ale są. Do tego jeszcze koszmary w nocy i w dzień, ściśle związane ze stresem i emocjami jakie odczuwa Aneta.
Policzyłam "na sztuki", ma teraz 15 pigułek do połknięcia dziennie.

Bal karnawałowy

Nowy post na stronie fb ŚDSu Anety: "Byliśmy na balu karnawałowym zorganizowanym przez Środowiskowy Dom Samopomocy w Suszu. Wszyscy uczestnicy balu zaprezentowali wspaniałe stroje. Zostali wybrany król i królowa balu. Dobrą zabawę podtrzymywały tańce i zabawne konkursy".
Zabawa na pewno była przednia, bo Aneta wróciła mega zadowolona.

Dzień Babci :-(

Dzień Babci u nas na smutno. Aneta ma już tylko jedną babcię. W ubiegłym tygodniu pożegnaliśmy na zawsze babcię Marysię. Nie wiedziałam jak jej powiedzieć. W środę nie, bo późny wieczór, w czwartek rano nie, bo jechała na zajęcia. Odczekałam do popołudnia, powiedziałam i długo tuliłam płaczącą w ramionach...
Chciałoby się swoje dziecko ochronić od wszelkich złych i smutnych rzeczy, zwłaszcza takie dziecko jak Aneta. Wrażliwe, uczuciowe i jednocześnie tak bezbronne i nie rozumiejące wielu rzeczy. Jak wytłumaczyć, że kiedyś wszyscy odejdziemy, że śmierć to naturalne zakończenia życia? Na ile to pojmie? Jakich słów użyć, jak pocieszyć. Nie chciała iść na pogrzeb, płakała i od samego rana bolał ją brzuch. Nie zmuszałam, powiedziałam, że jak będzie już chciała iść, to pojedziemy na cmentarz zapalić babci światełko.
Dziś Aneta z grupą jechała na bal karnawałowy do zaprzyjaźnionego ŚDSu. "Mamo, czy ja mogę tańczyć?", "Możesz. Dlaczego się pytasz?", "Bo babcia..." i w oczach znowu widzę łzy. Więc cierpliwie tłumaczę, że babcia na pewno by chciała, żeby się uśmiechała i dobrze bawiła, że babcia lubiła, jak była wesoła.

Rano był telefon od Anety z busa. Słyszę po głosie, że nie wszystko dobrze.
- Jak się czujesz? Wszystko dobrze?
- Tak, dobrze. Ale...
- Co tam?
- Bo... Bo dzisiaj jest Dzień Babci.
Cisza w słuchawce. Pomagam:
- Tak?
- I widziałam cmentarz jak jechaliśmy..
Teraz łzy w jej głosie juz słychać całkiem wyraźnie:
- Nie zdążyłam złożyć babci życzeń.

Zaraz...

Na ogół Aneta to zdyscyplinowana uczestniczka ŚDSu, wstaje karnie na dźwięk budzika i nie ma z tym żadnych problemów. Ale w takie dni jak dziś, kiedy jedziemy rano na przykład do lekarza i ja zamieniam się w budzik problem ze wstawaniem porannym jest. Dzwonię do niej( hehehe, też jestem leń, nie chce mi się na górę drałować) z poleceniem, że ma już wstawać.
- Zaraz... Zaraz wstanę...
- Ale wstań naprawdę, bo do lekarza się spóźnimy.
- Już wstaje....euuuuuueeee(tu przeciągłe ziewnięcie), wstaję ... uuuuueeeeuuuu ... tylko oko się obudzi.
Na szczęście oczy Anety obudziły się szybko i do lekarza zdążyłyśmy punktualnie.