poniedziałek, 11 stycznia 2016

"zrub kawe"

Jak porozumiewacie się ze swoimi dziećmi? Moja córka ostatnio przez sms ;-).
Nie najezdziła się zbytnio na zajęcia po przerwie świątecznej, była w czwartek i piątek, a dziś nie przyjechał bus. Ile było lamentu i łez z rana to już nie będę opisywać. Nawet po telefonie z ośrodka, żeby nie czekać bo bus dzisiaj nie wyjechał, jeszcze przez dłuższy czas siedział przy oknie i wyglądała czy aby nie jedzie. Dała się w końcu udobruchać obietnicą, że jak jutro nie będzie busa to zawiozę ją samochodem i poszła do swojego pokoju. I właśnie z pokoju za chwilę dostałam smsa "zrub kawe". Dziecko nowoczesnej technologi ;-).

Tak w ogóle to u nas w końcu prawdziwa zima, taka ze śniegiem. Nawet piesek się cieszy.




sobota, 9 stycznia 2016

Witamy w Nowym Roku

Witamy w Nowym Roku. Co ciekawego u Was? U nas po staremu, bez rewelacji ale i bez sensacji. Aneta miała długą przerwę świąteczną w dojazdach do ŚDSu, wynudziła się jak mops, ale nareszcie od 7 stycznia wróciła na zajęcia, co uszczęśliwiło ją niezmiernie.
Z Nowym Rokiem nowe plany, a może lepiej zabrzmi kontynuacja starych. Dalej marzy nam się turnus rehabilitacyjny w 12 Dębach, co z tego wyjdzie, zobaczymy, na razie to sfera marzeń. Już wiemy, że na dofinansowanie z PCPR nie mamy co liczyć. Dostaną je tylko dzieci i jadący na rehabilitacje po raz pierwszy w życiu. Muszę też wykonać kilka telefonów do rejestracji w przychodniach i już się boję jakie terminy usłyszę. I jeszcze dokleić podeszwę wyrównującą do kilku par butów dla Anety, skrót nogi trzeba wyrównywać bo kolano szwankuje coraz bardziej.
To tak na dziś. Pomijając fakt, że od półtora roku u nas w domu ciągle remont, spokojnie się zapowiada. Oby.

środa, 16 grudnia 2015

Miło było

Miło było i się skończyło. Aneta znowu miewa zasłabnięcia, dwa, trzy razy w tygodniu. Tak fajnie już było, czasami miesiąc lub kilka tygodni bez ataków. Powróciły też, jak to nazywa Aneta "koszmary". Dla mnie to nie są koszmary, jeśli już to takie na jawie, nie we śnie. Dziś już trzeci raz krzyczała, przed chwilą byłam w jej pokoju i tuliłam po kolejnym "złym śnie".
Najgorsze jest to, że jeśli te jej zwidy i strachy mogę jakoś powiązać neurologicznie, to co do zasłabnięć, to wbrew ocenie lekarzy wcale nie tak jednoznacznie kojarzą mi się z padaczką. Dlaczego tak często miewa je podczas wysiłku? Np. przy tańcu czy wchodzeniu po schodach. Może to serducho strajkuje? Jakieś chwilowe niedotlenienia?
Mam o czy myśleć dziś w nocy :-( .

poniedziałek, 14 grudnia 2015

Tyle się dzieje

Tyle się dzieje w życiu Anety dzięki temu, że jezdzi na zajęcia do ŚDSu. Tak sobie pomyślałam jak weszłam na ich stronę na fb, a tam zdjęcia z wyjścia na Przegląd Poezji Śpiewanej i Piosenki Polskiej „Perłowa Nuta” odbywającego się w naszym domu kultury, z dyskoteki andrzejkowej, wyjazdu na musical do teatru muzycznego w Gdyni, spotkania na corocznym „Spotkaniu wigilijnym” organizowanym przez nasze TPD oraz masy zajęć i zabaw odbywających się w ośrodku. Fajnie ma dziewczyna.





czwartek, 3 grudnia 2015

Dziękujemy

Fundacja Zdążyć z Pomocą zakończyła w tych dniach księgowanie na subkontach podopiecznych środków zebranych w tym roku z 1%. Dziękujemy więc Wam wszystkim, znajomym i nieznajomym, że w dalszym ciągu wspieracie Anetę swoim dobrym sercem. Nie znamy nazwisk naszych darczyńców, więc tylko w ten sposób możemy wyrazić naszą wdzięczność. Ta pomoc dużo dla nas znaczy. Dziękujemy.


poniedziałek, 16 listopada 2015

I była zabawa

I była zabawa Haloweenowa. Cokolwiek myślę o tym zwyczaju, okazja do zabawy jest. Radocha była, nagroda z konkursu na straszną minę dumnie do domu przyniesiona. I to jest ważne. Podglądnęłam fotki na fb:





sobota, 7 listopada 2015

I znowu Warszawa

I znowu Warszawa, tym razem już nie wycieczkowo ale medycznie. Czyli już nie tak przyjemnie. Kolejna wizyta w Instytucie Kariologii w Aninie zaliczona. Cieszę się, bo jak na razie to z sercem Anety jest wszystko ok, nic się nie zmieniło od ostatniej kontroli. Ale problem z dużą niedomykalnością płócną jest i niestety nie zniknie sam z siebie. Kolejna operacja przed Anetą, nie teraz, nie już, ale ten czas w końcu nadejdzie. I będzie to pewnie dla nas jak grom z jasnego nieba, bo na razie nikt ze względu na jej ogólny stan zdrowia i bogatą historią za nią, nie będzie takiego zabiegu planował. Po prostu, jak serducho zacznie się buntować to będzie zabieg, bo wtedy będzie musiał być. Na razie więc cieszymy się dobrymi wynikami z echo i ekg, tylko następna wizyta kontrolna już będzie szybciej, bo za pół roku a nie za rok.
Więc do widzenia Warszawo za pól roku.