Spokoju i radości,
tylko miłych gości!
Smacznej Wigilii i całusów moc
- w tę najpiękniejszą w roku noc!
Szczęścia kilogramów,
ze śniegu bałwanów!
Życzliwych ludzi wokół,
żadnej łezki w oku,
Przyjaciół jakich mało.
Przez życie idźcie śmiało!
Niech miłość bez ustanku Was dotyka.
A w Nowym Roku szczęście spotyka!

W czwartek byłyśmy na spotkaniu wigilinym

W czwartek byłyśmy na spotkaniu wigilijnym organizowanym przez Warsztaty Terapii Zajęciowej Anety. Były jasełka, oficjalni goście, dzielenie opłatkiem i potrawy wigilijne. Jasełka przygotowane przez młodzież z WTZ wzruszyły mnie do łez. Widać, że włożyli w to wielu trudu i długo się do nich przygotowywali.

Byłyśmy u lekarza.

Byłyśmy u lekarza dermatologa. Nic nowego, a właściwie tylko ta wizyta utwierdziła mnie w przekonaniu o konsultacji w innej przychodni. Nie podważam kompetencji obecnej pani doktor, ale chciałabym aby problemom Anety przyjrzał się ktoś jeszcze. Aneta od lat cierpi na trądzik odwrócony, chorobę przewlekłą i ciężką do wyleczenia. Teraz przeszła roczną kuracje antybiotykową, wszelakimi maściami, których używała  mogłabym już obdzielić spore miasteczko. I nic, a właściwie to jest gorzej. Pani doktor dziś cała w skowronkach, bo nie ma zmian sączących. No to szkoda, że nie widziała Anety kilka dni temu, kiedy to przykładałam jej opatrunki na rany. Czy to moja wina, że w czasie wizyty jest akurat przerwa między jednym rzutem a drugim? Bo już boli ją pod pachą i jest zaczerwienienie czyli będzie następny. Poleciła mi środek antyseptyczny(który już sobie kupiłam sama), wypisała okłady, dalej antybiotyk w maści, kontrola za trzy miesiące. Pocieszyła mnie na koniec, że u niektórych tak się nie goi, że trzeba wycinać fragmenty skóry i robić przeszczepy.
Pozostanę w temacie medycznym. Aneta znowu ma nawracające bóle głowy. Zaczęłam już podawać Depakine, którą zleciła jej poprzednio neurolog. Chciałam Anetę zapisać na wizytę w poradni, ale na tą poczekamy- termin w lipcu przyszłego roku. Więc jeśli bóle nie ustąpią po kilku dniach to trzeba będzie iść do gabinetu prywatnie, tam wizyty są od ręki.
Najprzyjemniej było w zeszłym tygodniu na wizycie kontrolnej u kardiologa. Pani doktor zadowolona z kondycji Anety, nie znalazła nic niepokojącego, pochwaliła że chodzi na warsztaty. Widzimy się na wiosnę, trzeba będzie Anecie zrobić kontrolny zapis Holtera. Przyda się też na czerwcową wizytę w Aninie. Może jak wyjdzie dobrze to zmniejszą jej dawki leków?
Przy okazji pytałam się o suplementy. Nie ma przeciwwskazań, ale nie wszystko na raz, stopniowo i przy kontroli wyniku INR.
Dobrze. Chyba już temat medyczny mamy za sobą i mam nadzieję do niego nie wracać w najbliższym czasie. Chorób nie planujemy, hahahaha.

Wolny weekend

Wolny weekend się zaczął. Tak ogłosiła Aneta jak wczoraj wróciła z warsztatów: mam wolny weekend a w poniedziałek znowu jadę. To chyba streszcza jej pierwszy tydzień w WTZ. Dziewczyna dalej zadowolona, wraca pełna nowych opowieści i wrażeń. Najmniej informacji to mogę wyciągnąć od niej o zajęciach. Ciągle tylko mówi o nowych znajomych, co robili, mówili, o pani opiekunce, albo o tym co jadła . Z takich konkretów czym się tam zajmuje to tylko tyle, że robiła kolczyki(i że będą dla siostry), coś wycinała, smarowała kulki klejem i sypała kaszę oraz kolorowała rysunki. Przy okazji kolorowania dowiedziałam się, że jej koleżanka Ola źle napisała swoje imię i Aneta jej poprawiła. Najbardziej rozmowna to Aneta robi się wieczorami, bo bezpośrednio po powrocie to leci się przebierać i do pokoju na  komputer. Taka stęskniona za pudłem. Jak już się nacieszy to dopiero wtedy schodzi na dół i można z nią na spokojnie pogadać.
Wstaje rano samodzielnie. Raz nawet wstała o trzeciej w nocy i chciała się już wybierać. Kazałam jej jeszcze spać, ale po tym incydencie odnalazłam po długich poszukiwaniach stary budzik i postawiłam przy łóżku. Chce samodzielnie wstawać proszę bardzo, ale o odpowiedniej porze. Nawet nie pomyślałam, że zwykły budzik może sprawić tyle frajdy. Jest dumna jak nie wiem co, że wstaje rano, bo zadzwonił "jej" budzik, wyłącza go i przychodzi na dół.
Jakbym chciałam aby taki stan rzeczy się utrzymał. I nawet jak przeminie urok nowości, żeby się nie zniechęciła.

Uśmiałam się wczoraj z Anety i z męża. Na wstępie powiem,że Aneta to bardzo szczera dziewczyna jeśli chodzi o częstowanie czymś, np. ciastkami czy czekoladą. Z jednym wyjątkiem: nigdy nie odda kanapki. Robi sobie wczoraj kanapki na kolację, podchodzi do niej mąż i chce, żeby mu jedną oddała. Często Aneta robi mu kanapki i jest z tego bardzo dumna, że robi tacie kolacje. Oczywiście najpierw poprzezywa go trochę, że jest żarłokiem, ale kanapki zawsze zrobi jak ją poprosi. Teraz było inaczej, mąż chciał aby oddała mu swoją kanapkę. I tu trafił na opór. Nie. Położył na stole 50zł i chciał od niej odkupić, nic z tego, Aneta powiedziała, że ona ma swoja rentę i nie chce, a kanapki i tak nie odda i zabrała się z talerzykiem. Oczywiście rzuciłam się od razu za robienie kanapki dla mojego męża, ale mi zapłacić nie chciał  .

Pierwszy dzień WTZ za nami.

Pierwszy dzień WTZ za nami.Odwiozłam ją wczoraj jeszcze sama, bo musiałam mały wywiad zrobić i ustalić jak z przyjmowaniem leków. Pogadałam z panem kierownikiem, pomachałam do Anety i pojechałam do pustego domu.
Jest decyzja o przyjęciu próbnym na trzy miesiące, takie są formalności. Dopiero następna będzie na trzy lata, jak wszystko będzie ok. Sam pobyt w warsztatach to 7 godzin, posiłków nie mają, chyba , że czasami coś gotują to wtedy. Wstępnie Aneta ma przydział do pracowni rękodzielniczej. 
Wiem, że za mocno przeżywam, ale co ja na to poradzę. Większość dzieciaków z zespołem Downa chodziło/chodzi do przedszkola, szkoły, czy jakiegoś ośrodka. Chyba nieliczne miały przez całą edukację nauczanie indywidualne domowe. Aneta ze względu na swoje problemy kardiologiczne tak miała. Zawsze była ze mną, poza tymi kilkoma godzinami raz w tygodniu, kiedy ostatnimi czasy woziłam ją do szkoły. I to 1 na 1 ze znaną jej nauczycielką. Obie teraz musimy odwyknąć od siebie . Podejrzewam, że jej będzie łatwiej. 
Cieszę się, że ma okazje spróbować czegoś nowego, zapoznać nowe osoby. Oby tylko jej serducho się nie zbuntowało(odpukać) to będzie ok.
Aneta wprost szczęśliwa. Pierwsze jej słowa, jeszcze z busa, po otwarciu drzwi to: jutro znowu jadę . Zasypała mnie masą informacji w skrócie i od razu zasiadła przed telewizorem. Tak więc wczoraj między innymi: jadła kanapkę, ktoś jej robił zdjęcie, miała perukę, czarną jak jej idol i była Weroniką, i jutro też będzie i Weronika będzie tańczyć, Ola zrobiła jej zdjęcie w tej peruce, widziała mamę Agnieszki i Agnieszka też była, robiła kulki, ale inne, takie bombki, pani dała jej leki, zaniosła talerzyk, bo trzeba pani pomagać sprzątać. Później jeszcze się dowiedziałam, że Weronika będzie miała rolę, będzie mówiła, będzie mrugać oczami(był pokaz jak), będzie miała makijaż i ona będzie laską Weroniką .
Bardzo się cieszę, że dzień się jej udał. Chciałbym aby tam się odnalazła i miała trochę swojego życia. Pierwszy dzień zaliczony na plus. Rozpoczyna nowe życie, jak powiedziała moja koleżanka.  Przede mną  też nowe życie, parę godzin do mojej dyspozycji. Takiego luksusu nie miałam od kilkunastu,a dokładniej od dwudziestu dwóch lat .

Dziś Aneta też wstała samodzielnie przed czasem. Pomachałam jej, jak już siedziała w busie, a teraz trzymam kciuki, aby następne dni też witała z takim zapałem.

Aneta idzie na Warsztaty Terapii Zajęciowej

Aneta idzie na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Właśnie dostałam telefon. Od jutra Aneta jest przyjęta, podjeżdża bus o 6.20 i w drogę. Wiecie co miałam na końcu języka jak pan zadzwonił: "nie, my dziękujemy" . Jestem przerażona. Dopóki wszystko było palcem na wodzie pisane to ok, ale teraz wymiękam. Rodzinka dokłada swoje, bo zaczęli mnie atakować, że narażam zdrowie Anety, że się wymęczy, że jej serce takie chore i zamiast pozwolić jej żyć spokojnie w domu to wymyśliłam warsztaty. Puszczę ją oczywiście(przynajmniej jutro ), a właściwie jutro to zawiozę, bo chciałabym jeszcze zapytać o parę rzeczy.
To ma być miesiąc próbny, ostateczna decyzja o przyjęciu będzie podjęta w styczniu. Na szczęście też nie będzie dojeżdżała tak daleko jak się obawiałam, wychodzi, że nie więcej niż jakieś 25 km. Ale i tak nie będzie jej w domu ponad 8 godzin.

Najlepszy motyw będzie rano. Aneta sypia do 9/10-tej, teraz będzie wstawać co najmniej o 5.30. I jeszcze widzę ten poranny sajgon w domu, bo o tej samej porze szykują się też do wyjścia mąż i córka .
 ~~~~~~~~~~~~~~
Dopisane wieczorem:
Pan z WTZu zadzwonił po południu jeszcze raz i powiedział, że jest zmiana i odjazd rano o 7.30. Dzięki Ci dobry losie(nie tylko Aneta nie lubi wstawać rano  ).

Andrzejki

Andrzejki mamy już za sobą. Wczoraj byłyśmy z Anetą na kameralnej imprezce andrzejkowej organizowanej przez Koło Dzieci Specjalnej Troski przy miejscowym TPD. Było fajnie, słodki poczęstunek, zabawy, wróżby oraz tańce. Główna atrakcja wieczoru to oczywiście lanie wosku i odczytywanie znaczenia woskowych cieni. Śmiechu było co niemiara, wszyscy mieli dobrą zabawę.
Tak sobie tylko pomyślałam wczoraj, dlaczego tak mało rodziców młodzieży niepełnosprawnej przychodzi na takie imprezy. Właściwie to ciągle spotykamy się w tym samych wąskim gronie. Zorganizowanie jakiegoś projektu przy takiej liczbie uczestników jest już czasami na samym początku problematyczne. Najwięcej osób zebrało się jeszcze w sierpniu, kiedy jechaliśmy na wycieczkę do Gdańska. Wczoraj na andrzejkach było siedmioro dzieci z mamami. Nie przeszkodziło to w dobrej zabawie oczywiście, ale jednocześnie daje trochę do myślenia. No cóż, szkoda.
Kilka fotek: