W temacie remontu

Skończyliśmy remont kuchni, zresztą u nas remont trwa już drugi rok. Po prostu przechodzi tylko z pomieszczenia na pomieszczenie ;-). Odnawianie kuchni jednak wzbudziło chyba najwięcej emocji u Anety. Każdego dnia wracając z zajęć, wsadzała głowę przez drzwi, lustrowała pomieszczenie ze zgrozą i wołała: o boże, tato, co zrobiłeś z kuchnią??!! Fakt, początkowo i mi się wydawało, że tego nie uda się odgruzować. Jednak reakcja na skończoną pracę była jeszcze ciekawsza. Weszła wieczorem do kuchni, obejrzała się w okół, tym razem z zachwytem zawołała swoje: o boże! I .... rypnęła jak długa na podłogę. Czyli efekt malowania piorunujący, hehehe. Nie umiała pózniej wytłumaczyć dlaczego się przewróciła, nie był to atak padaczkowy, twierdziła, że z wrażenia.
Choć raz wylądowała też na ziemi z powodu ataku. Już wiemy czego nie powinno się robić przy Anecie: przecinać płytek na ścianę  fleksem. Świdrujący dzwięk natychmiast wywołał u niej zasłabnięcie i w efekcie też lądowanie na podłodze.

PS.
Jeśli ktoś zauważył brakującą literkę "ziet" w moich postach, to niestety akurat tego nie mogę poprawić, bo mój laptop konsekwentnie odmawia pisanie tej litery. Z uporem odpala mi wtedy program lupa. Ja nie za bardzo komputerowa, więc chyba tak już zostanie na wieki.

Wywiozła tatę na turnus

Wywiozła dziś Aneta tatę na turnus, na całe trzy tygodnie i dwa dni. Tym razem to on będzie się kurował i ćwiczył formę a nie ona. Zostajemy w domu same, dwie sierotki ;-).
Fotka na "do widzenia":

Miało być eeg

Miało być eeg i nici z tego. Czterdzieści minut upinania czepka do elektrod to wszystko co zniosła moja dziewczyna. Pózniej jej cierpliwość została wyczerpana i starczyło jej tylko na pięć minut badania. Następnie był atak histerii i po ptakach. Pewnie nie bez znaczenia był też pasek od czepka zaciśnięty na jej podbródku tak, że praktycznie wgniatał jej szczękę w mózg i wprost przeszkadzał oddychać w pozycji z odchyloną głową.

Jestem zła, bardzo. Poprzednie eeg było wiele lat temu i naprawdę mi na nim zależało. Kolejna próba za jakieś pół roku.

"zrub kawe"

Jak porozumiewacie się ze swoimi dziećmi? Moja córka ostatnio przez sms ;-).
Nie najezdziła się zbytnio na zajęcia po przerwie świątecznej, była w czwartek i piątek, a dziś nie przyjechał bus. Ile było lamentu i łez z rana to już nie będę opisywać. Nawet po telefonie z ośrodka, żeby nie czekać bo bus dzisiaj nie wyjechał, jeszcze przez dłuższy czas siedział przy oknie i wyglądała czy aby nie jedzie. Dała się w końcu udobruchać obietnicą, że jak jutro nie będzie busa to zawiozę ją samochodem i poszła do swojego pokoju. I właśnie z pokoju za chwilę dostałam smsa "zrub kawe". Dziecko nowoczesnej technologi ;-).

Tak w ogóle to u nas w końcu prawdziwa zima, taka ze śniegiem. Nawet piesek się cieszy.

Witamy w Nowym Roku

Witamy w Nowym Roku. Co ciekawego u Was? U nas po staremu, bez rewelacji ale i bez sensacji. Aneta miała długą przerwę świąteczną w dojazdach do ŚDSu, wynudziła się jak mops, ale nareszcie od 7 stycznia wróciła na zajęcia, co uszczęśliwiło ją niezmiernie.
Z Nowym Rokiem nowe plany, a może lepiej zabrzmi kontynuacja starych. Dalej marzy nam się turnus rehabilitacyjny w 12 Dębach, co z tego wyjdzie, zobaczymy, na razie to sfera marzeń. Już wiemy, że na dofinansowanie z PCPR nie mamy co liczyć. Dostaną je tylko dzieci i jadący na rehabilitacje po raz pierwszy w życiu. Muszę też wykonać kilka telefonów do rejestracji w przychodniach i już się boję jakie terminy usłyszę. I jeszcze dokleić podeszwę wyrównującą do kilku par butów dla Anety, skrót nogi trzeba wyrównywać bo kolano szwankuje coraz bardziej.
To tak na dziś. Pomijając fakt, że od półtora roku u nas w domu ciągle remont, spokojnie się zapowiada. Oby.

Miło było

Miło było i się skończyło. Aneta znowu miewa zasłabnięcia, dwa, trzy razy w tygodniu. Tak fajnie już było, czasami miesiąc lub kilka tygodni bez ataków. Powróciły też, jak to nazywa Aneta "koszmary". Dla mnie to nie są koszmary, jeśli już to takie na jawie, nie we śnie. Dziś już trzeci raz krzyczała, przed chwilą byłam w jej pokoju i tuliłam po kolejnym "złym śnie".
Najgorsze jest to, że jeśli te jej zwidy i strachy mogę jakoś powiązać neurologicznie, to co do zasłabnięć, to wbrew ocenie lekarzy wcale nie tak jednoznacznie kojarzą mi się z padaczką. Dlaczego tak często miewa je podczas wysiłku? Np. przy tańcu czy wchodzeniu po schodach. Może to serducho strajkuje? Jakieś chwilowe niedotlenienia?
Mam o czy myśleć dziś w nocy :-( .

Tyle się dzieje

Tyle się dzieje w życiu Anety dzięki temu, że jezdzi na zajęcia do ŚDSu. Tak sobie pomyślałam jak weszłam na ich stronę na fb, a tam zdjęcia z wyjścia na Przegląd Poezji Śpiewanej i Piosenki Polskiej „Perłowa Nuta” odbywającego się w naszym domu kultury, z dyskoteki andrzejkowej, wyjazdu na musical do teatru muzycznego w Gdyni, spotkania na corocznym „Spotkaniu wigilijnym” organizowanym przez nasze TPD oraz masy zajęć i zabaw odbywających się w ośrodku. Fajnie ma dziewczyna.